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Ⅰ. 서론

 최근 인구의 노령화, 생활 및 식습관의 변화, 환경오염의 증가 등으로 만성질환 발생이 증가함에 따라 만성질환 사망률도 증가하고 있는 실정이다. 2008년 사망률 중 악성신생물(암)로 사망한 경우가 인구 10만명당 139.5명으로 가장 높게 나타났다. 이는 1998년 108.6명에 비해 28.4% 증가하였고 그 다음으로 뇌혈관 질환 사망률 56.6명, 심장 질환 사망률 43.4명(허혈성 심장질환 사망률 25.7%), 당뇨병 20.7%명의 순인 것으로 나타났다(보건복지부, 2008). 특히, 아동의 만성질환은 성인과 달리 유전적인 요소나 선천적인 기형과 관련된 만성질환이 주를 이루고 있으며, 최근의 급속한 사회 경제적 성장과 의학기술 및 과학의 발달에 의해 만성적인 건강문제를 가진 아동의 생존율 증가와 만성질환아의 양적 증가를 보이고 있는 실정이다. 전체 소아청소년 연령에서 가장 흔한 입원 질환은 호흡기 질환군 259,419건(31.4%), 감염성 질환군 104,757건(12.7%), 신생아 질환군 90,091건(10.9%), 소화기 질환군 53,424건(6.5%)으로 조사되었다(이종국, 2007). 이와 같은 성인과 아동의 만성질환의 발생 및 사망의 증가는 사회, 경제적 측면에서의 부담이 크게 증가할 것으로 예측할 수 있다.

 특히 아동의 만성질환은 아동 개인의 성장 및 발달에 부정적인 영향을 미칠 뿐 아니라 부모를 포함한 모든 가족구성원들의 역할변화 또는 역할과중 등으로 인해 가족내 장기적인 불안정이 증가하고 가족기능을 약화시킬 수 있다. 아동에게 발생하는 만성질환 중에서 선천성면역결핍질환은 오랜 투병과정을 겪게 되므로 환자 개인의 삶의 형태변화 뿐만 아니라 질환관리과정에서 가족구성원의 삶의 양식에 많은 변화를 초래하게 된다. 즉, 가족구성원의 질병은 가족의 구조와 기능에 영향을 미치게 되며 오랜 투병기간으로 인한 의료 비용 절감을 위해 가족들이 돌봄의 책임을 담당하고 있으므로 가족들은 돌봄과정에서 심리적․육체적 스트레스를 받게 될 수 있다. 이는 질환자에게 지속적인 건강과 관련된 관리를 제공하는 자원의 역할을 감소시키게 되어 질환자에게 직접적인 영향을 미칠 수 있으므로 간호를 전담하고 있는 가족들에 대한 전문적인 지원이 필요하다(장선옥, 1998; 오가실 외, 2002; Johonson, 1988). 즉, 선천성면역결핍질환에 대한 효과적인 치료와 조기 진단 및 감염예방을 통한 환자의 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 해야 하며 환아를 돌보는 가족들의 신체적·정서적 건강 상태는 환자에게 직접적인 영향을 미치게 되므로 환아를 장기간 돌보는 과정에서 가족들이 경험하는 위기상황에 따른 효과적인 지원과 대처방안을 모색해야 할 것이다.

 그러나 선천성면역결핍질환에 대한 이해와 진단 사례가 증가되고 있는 상황이지만 국가 차원의 실태 파악 및 연구가 미흡한 상황이며 아동의 만성질환과 관련된 기존의 연구들은 질병 과정에 따른 어머니의 불확실성 경험, 가족의 극복력, 가족의 적응과 어머니의 삶의 질과 스트레스, 만성 질환아의 심리적 특성, 가족기능에 대한 연구가 주를 이루고 있다(박은숙,1996; 박은숙,1998; 최명애 외, 1999; 최승미 외, 2000; 조성민·김보영, 2001; 김보영, 2002; 기화·정남훈, 2004; 백경원·최미혜, 2006; 이은화·손정민, 2008). 이러한 기존의 연구들에서는 주로 가족을 대상으로 한 연구가 가장 많으며 가족 중에서도 아동의 주 양육자이며 동시에 간호의 일차적 책임자인 어머니를 대상으로 한 연구가 가장 많다. 이는 한국의 가족문화를 고려할 때 가족의 위기 상황에서 가족 전체의 균형 유지를 위한 가장 중요한 대상을 어머니로 인식해온 이유로 볼 수 있겠다. 이와 같이 기존 연구들에서는 만성질환아 당사자 또는 가족구성원 중 어머니를 중심으로 연구가 진행되었으며 장기간의 간호과정에서 다른 가족들이 당면한 문제와 그 차이 그리고 이에 대한 대안을 모색한 연구들은 미비한 실정이다.

 일반적으로 만성질환아의 장기 투병 기간 동안 환아와 어머니뿐만 아니라 나머지 가족성원들도 다양한 심리사회적 문제를 겪게 되며 이는 결국 환아와 환아의 주양육자인 어머니에게 부정적인 영향을 미칠 수 있다. 따라서 만성질환아를 둔 가족구성원들의 어려움과 그 차이를 살펴보는 것은 만성질환아의 간호과정에서 나타나는 가족들의 어려움에 대해 적절히 중재할 수 있는 실천적 방안을 모색할 수 있을 것으로 본다.

 특히, 지금까지 부모의 관심과 양육이 소홀해질 수 있는 건강한 나머지 형제자매의 어려움을 다룬 연구들은 거의 부재한 상황이다. 만성질환 아동의 가족원 중 형제자매는 환아에게 직접적인 영향을 미칠 뿐만 아니라 환아에 비해 부모 또는 기타 가족구성원들의 보호를 충분히 받지 못하는 상황에서 상대적인 소외감과 심리적 기능 그리고 일상생활을 위한 적응과 관련된 문제를 경험하게 된다(Wamboldt & Wamboldt, 2000; Sharpe & Rossiter, 2002). 따라서 만성질환 아동을 위한 간호 과정에서 가족중심적 접근을 시도할 경우 다른 자녀의 어려움을 고려하는 것이 중요하다고 볼 수 있다. 이러한 측면을 감안할 때 본 연구는 가족치료 사례에서 만성질환아 가족의 다른 자녀가 겪고 있는 어려움에 대한 질적 자료를 심층적으로 분석한 결과를 토대로 임상적 실천적 대안을 모색하고자 한다.

Ⅱ. 이론적 배경

1. 선천성면역결핍질환

 선천성면역결핍증은 만성육아종질환(Chronic Granulomatous Disease: CGD)이라고도 하며, 임상적으로 반복적이고 치명적인 세균과 진균의 감염과 육아종 형성을 특징으로 하는 유전성면역결핍질환으로 250,000명당 한 명 정도의 빈도로 발생하는 것으로 알려져 있다(선천성면역결핍증 환우회, http://www.cgd.co.kr). 선천성 면역결핍질환은 95개 이상의 다양한 종류가 있으며 다양한 면역계의 결함을 나타내는 보기 드문 질환으로 알려져 있다.

 그러나 최근 선천성면역결핍질환은 면역학적 및 분자생물학적 기법의 발달로 면역결핍질환의 진단이 증가하고 있지만 이에 대한 국가차원의 통계 조사 결과가 부재하고 이에 대한 치료 대책 수립도 미흡한 상황에서 서울대학교 의과대학 김중곤 교수에 의해 선천성면역결핍질환에 대한 연구가 국가적 차원에서 처음으로 이루어졌다. 김중곤(2006)의 연구는 2001년 1월부터 2005년 12월까지 전국 22개 의료기관에서 19세 이하의 환자 152명을 대상으로 유병율과 실태 파악을 하였으며 2005년 1월 1일부터 2005년 12월 31일 사이에 생존했던 19세 이하의 선천성면역결핍질환 환자를 대상으로 국내의 유병율을 조사한 결과 인구 백만 명당 11.25명인 것으로 나타났다

 선천성면역결핍질환은 항체면역결핍질환, 식세포이상, 복합면역결핍질환, 세포면역결핍질환으로 종류가 다양하므로 발현시기도 생후 1개월부터 15세로 다양한 연령분포를 보이며 남자 아이가 80%로 더 높은 비율을 보이며 소아기에 잦은 감염을 일으켜 성장 및 발달 지연 또는 심한 경우 사망할 수 있는 질병이므로 조기 진단을 통한 적절한 치료와 감염예방이 중요한 질병이다(한영미·박희주, 2009).

2. 만성질환아 가족의 어려움

 가족내 만성질환아가 있을 경우 가족들은 당혹스러움과 복잡한 가족관계를 경험하게 되며 돌봄에 대한 부담과 스트레스, 그리고 불안에 대처해야 한다. 우리나라의 경우 가족구성원이 질병으로 입원하게 되면 막대한 의료비용 절감을 위해 가족들이 상당부분 간호를 담당하게 됨에 따라 가족들이 환자를 돌보기 위해 병원에 상주하는 경우가 많다. 또한 장기간 입원을 해야 하는 심각한 질병 환자의 장기 간호 과정에서 가족은 재정적인 곤란, 가정 내에서의 역할 변화, 건강상의 변화에 직면하게 되며 이와 같은 위기를 극복하지 못하게 되면 부적응을 초래하여 심리적 부담감이 가중되게 된다(Zarit, Todd, & Zarit, 1986; Wamboldt & Wamboldt, 2000). 특히, 아동의 만성질환은 성인 환자보다 가족들의 직접적인 친밀한 돌봄이 제공되어야 하므로 가족구성원들의 역할 변화와 역할 과중으로 인해 오랜 투병기간동안 긴장상태를 유발하고 가족 기능을 약화시켜 기존에 유지해왔던 일상생활 패턴의 불균형을 초래하게 된다(박은숙, 1994; 이화자·어용숙, 2000). 그리고 만성질환 아동의 가족들은 아동을 돌보는 과정에 가족이 공동 참여하게 됨으로써 식생활에서 사회적 관계 형성에 이르기까지 환아를 위주로 의사결정하고 이행하는 양상을 보인다(박은숙 외, 2006).

 이와 같이 가족구성원의 간호과정에서 가족은 가족구성원간에 상호역할을 통하여 영향을 받게 되고 계속적인 변화에 상호작용하게 된다. 즉, 가족은 체계적 관점에서 볼 때 전체로서의 기능을 하는 체계이므로 한 부분의 변화는 다른 부분에 영향을 주게 된다. 따라서 심각한 질병으로 인한 가족구성원의 장기 입원은 가족의 정상생활에 영향을 미치고 역할 대행으로 스트레스를 경험하게 되며 가족의 평형상태를 위협하게 되어 가족체계의 변화와 가족기능이 위협받는 결과를 초래하게 된다(임영순, 2004). 장기간 환자를 돌보는 가족이 겪게 되는 어려움은 재정적 곤란, 가정 내에서의 역할 변화, 성적인 어려움, 가족원의 건강상의 변화, 병원비 마련을 위한 부인의 취업을 통한 변화에 직면해야 하는 것이다. 이와 같은 가족체계의 변화는 긴장감과 부담감을 가중시키게 되므로 돌봄에 참여하는 가족은 제2의 희생자이며 또 다른 간호의 대상이 될 수 있다(Fengler & Goodrich, 1979; Holmes, 1985).

 만성질환의 특성은 오랜 기간 동안 환아를 돌보기 위해 많은 시간을 할애하게 되며 돌보는 과정에서 일차적 책임을 맡게 되는 어머니와 환아는 과잉보호와 의존관계로 인해 밀착되고 남은 다른 가족구성원을 돌보는 일과 가사일에 대한 부담을 경험하게 된다. 또한 어머니는 질병이 장기화되고 치유가 불확실하게 될 때 죄책감과 우울 및 불안을 경험하는 것으로 나타났다(양수남·신영희, 2005). 또한 가족들은 환아를 돌보는 과정에서 수면장애, 식욕부진, 피로감이 가중되게 되며 의학적, 발달적, 사회적, 정서적인 어려움 등으로 전체로서 기능하는 가족의 능력에 영향을 미치게 된다(Steele, 1983; Whaley & Wong, 1989; Mastrian. Riter, & Deimling, 1996; Grey & Sullivan Bolyai, 1999; Looman, 2004).

 이와 같이 자녀의 질병 치유가 불확실한 상황에서 환아의 간호에 대한 일차적 책임자로 참여하게 되는 어머니의 경우 다른 가족들에 비해 환아의 치료과정을 지켜보면서 환아가 겪는 고통의 전이, 재정적 어려움, 다른 가족구성원을 돌봐야 하는 책임 등으로 더 큰 스트레스를 느끼게 된다. 게다가 자녀의 장기 입원으로 인해 부부가 함께 보낼 수 있는 시간이 부족하고 대화의 기회가 적어지면서 의견 불일치가 오게 되고 이는 결국 대화단절과 부부관계에 긴장을 초래하게 된다. 즉, 환아의 질병과정에서 배우자와의 불화, 다른 자녀들에 대한 관심과 양육기회 부족으로 인한 스트레스에 직면하게 된다(Lynam, 1987; Perlick et al., 1995). 이는 환아의 질병에 모든 자원을 장기간 집중하게 되면서 정상적인 가족의 발달적 욕구는 무시되기 때문으로 볼 수 있다(Patterson, 2002).

 또한 만성질환아 아버지의 스트레스와 대처행동에 관한 권윤희(2002)의 연구에서는 만성질환아 아버지가 일반아의 아버지보다 더 많은 스트레스를 겪으며, 부모역할에 대한 어려움을 경험하며, 대처행동의 경우 일반아 아버지보다 적극적 대처, 긍정적 해석, 실질적 지원추구, 정서적 지원추구에서 대처행동 수준이 높은 것으로 나타났다. 이는 만성질환아 아버지가 자녀의 질병으로 인해 절박함을 해결하기 위한 효과적인 대처행동을 많이 사용하는 것으로 볼 수 있다.

 만성질환아의 형제자매는 부모가 환아의 간호에 더 많은 시간과 마음을 할애하게 됨으로써 부모의 충분한 보호를 받지 못하여 방치될 수 있는 우려가 있으며 이는 환아의 질병 유형과 특징에 따라 심리적 기능과 일상생활의 기능에 영향을 받을 수 있다. Sharpe와 Rossiter(2002)의 연구 결과에서는 환아의 질병 유형과 특징에 따라 형제자매의 심리적 기능에는 별 차이가 없는 것으로 나타났지만 일상생활 기능에는 영향을 받고 있는 것으로 나타났다. 특히, 장질환, 암에 걸린 경우는 그 외의 다른 질병에 걸린 경우에 비해 일상적이고 열정적인 보호를 받지 못하므로 부정적인 영향을 더 받고 있는 것으로 나타났다.

 이와 같은 만성질환아의 가족과 형제자매들이 당면하게 되는 어려움을 해소하고 그들의 역량을 확대하기 위한 방안으로 질병 관리와 정서·행동 문제를 위한 심리적 개입 프로그램을 실시할 수 있으며 개입을 위한 초점은 가족들의 불안과 우울과 같은 문제들을 대처할 수 있도록 지원해야 한다(Kibby et al., 1998).

 이러한 기존 연구들을 통해 치료가 불확실한 자녀를 장기간 돌보는 과정에서 가족들은 위기에 처하게 되며 특히, 부모는 더 많은 부담감과 스트레스에 직면하게 되는데 이는 부부관계와 전체의 가족관계를 악화시키는 위험요인이 되고 있음을 시사하고 있다.

 이상의 문헌을 통해 선천성면역결핍질환과 같은 아동의 만성질환으로 장기적인 간호를 요구하는 환자를 돌보는 가족들의 경우 여러 가지 측면에서 다양한 문제가 제기될 수 있으므로 본 연구에서는 가족구성원들이 경험하게 되는 어려움과 그 차이에 대해 심층적으로 살펴보고자 한다.

Ⅲ. 연구방법

1. 연구대상

 본 연구의 사례는 생후 2개월부터 7년간 선천성면역결핍질환을 앓고 있는 아들의 치료과정에서 갑작스런 가정환경의 변화로 인해 부부는 가사분담과 자녀양육 문제 등의 역할갈등과 잦은 의견충돌로 부부갈등이 점차 악화되고 있었고 게다가 다른 자녀의 문제행동이 발생하게 되면서 부부가 상담을 의뢰하여 2006년 11월부터 2007년 4월까지 총 13회기 동안 남편과 부인 그리고 다른 자녀를 대상으로 개별상담, 부부상담을 진행한 사례이다.

2. 신뢰도 검증 및 윤리적 고려

 본 연구에서는 연구의 신뢰도를 높이기 위해 1회기부터 13회기까지의 상담 축어록에서 반복되는 개념을 지속적으로 비교하였으며 상담 축어록, 상담비디오와 상담메모를 활용함으로써 자료의 삼각화를 시도하였다. 또한 본 연구는 치료자와 연구자의 토론, 그리고 대학 가족치료연구센터의 연구원들에 의한 연구자 삼각화를 시도하였다. 본 연구자는 가족치료를 전공하여 현재 교수로 재직중이며, 18년 이상의 가족치료 임상 경험을 수행하면서 다수의 질적 연구논문을 가지고 있다. 또 다른 연구자는 가족치료를 전공하고 대학에서 강의와 현장에서 가족치료 임상을 실천하고 있으며 여러 편의 질적 연구논문을 가지고 있다.

 한편, 연구의 윤리적 측면을 고려하여 연구목적에 대해 설명한 후 상담내용의 사용에 대해 내담자의 동의를 얻었으며 상담 내용에 대한 내담자 가족의 사생활보장을 위한 익명성과 연구 이외의 목적에 자료를 이용하지 않을 것을 설명하였으며 실명이나 신분이 노출될 수 있는 내용은 가명을 사용함으로써 내담자 가족의 사생활을 최대한 보장하고자 하였다.

3. 연구질문

 본 연구의 연구질문은 “만성질환아를 간호하는 과정에서 시간 경과에 따라 가족들은 어떠한 어려움을 겪게 되는가?”이다. 이에 대한 하위질문은 다음과 같다.
첫째, 환아의 간호과정에서 모의 어려움은 어떠한가?
둘째, 환아의 간호과정에서 부의 어려움은 어떠한가?
셋째, 환아의 간호과정에서 다른 자녀인 딸의 어려움은 어떠한가?

4. 분석방법

 본 연구는 질적 사례연구로써 선천성면역결핍질환아의 간호과정에서 겪고 있는 가족구성원들이 경험하는 어려움과 그 차이점을 살펴보기 위해 개인상담과 부부상담에서 진술한 상담내용을 분석하고자하였고, 이를 위해 상담회기별로 전사 처리된 상담축어록을 활용하여 질적 분석을 하였다. 또한 본 연구는 선천성면역결핍질환아를 간호하는 과정에서 심리적·신체적으로 소진된 상태에서 부부갈등을 겪고 있는 환아의 부와 모의 경험 그리고 다른 자녀의 경험을 심층적으로 분석하였다. 이를 위해 연구자는 상담축어록을 한줄 한줄 자세히 읽으면서 주요 개념을 도출하였고 유사한 개념을 묶어 하위범주를 도출한 다음 하위범주를 추상적으로 재분류하여 상위범주로 범주화하였으며 매트릭스와 네트워크를 활용하여 분석결과를 효과적으로 보여주고자 하였다(Miles & Huberman, 1994).

 Miles와 Huberman(1994)에 따르면 질적 분석에서는 한눈에 모든 데이터를 볼 수 있을 정도로 충분히 초점을 맞추고 유용한 질문에 대답할 수 있게 체계적으로 정리된 디스플레이가 필요하다. 이와 같이 질적 데이터를 디스플레이하는 방법으로는 배열된 줄과 열로 이루어진 매트릭스와 선으로 연결된 점으로 이루어진 네트워크를 활용하는 방법이 있다(박태영 외 2009a; 박태영 외 2009b).

Ⅳ. 분석결과

1. 내담자 가족의 인구사회학적 배경

 본 사례의 내담자 가족의 인구사회학적 배경은 <표 1>과 같다.

<표 1> 내담자 가족의 인구사회학적 배경

2. 간호과정에서 가족이 경험하는 어려움

 본 연구의 사례는 생후 2개월에 아들의 불치병이 발병하면서 7년 동안 투병기간이 장기화되고 있었으며 생존가능성이 불확실한 상황에서 약물치료에 의존해 아들의 생명이 유지되고 있는 상황이었다. 이와 같은 상황에서 가족들은 시간의 경과에 따라 어떠한 어려움을 경험을 하고 있으며 그 경험의 차이는 어떠한 지를 살펴보기 위해 상담축어록을 분석한 결과 가족구성원에 따라 각각 차이가 있는 것으로 나타났다. 구체적인 내용은 다음과 같다.

1) 모가 경험하는 어려움

 불치병 환아를 간호하는 과정에서 모의 경험은 <표 2>에서 <표 5>와 같이 44개의 개념과 20개의 하위범주가 도출되었으며 이를 다시 상위개념으로 범주화 한 결과 8개의 중간범주가 도출되었다. 이는 다시 4개의 상위범주인 불안정한 생활로 인한 삶의 질 저하, 기대에 미치지 못하는 남편에 대한 원망감, 다른 자녀와의 정서적 교류 부족과 스트레스, 아들을 보내려는 마음과 망설임으로 도출되었다. 이는〔그림 1〕과 같이 환아의 간호과정이 장기화 되면서 시간의 경과에 따라 모가 경험해온 어려움을 살펴볼 수 있다.

[그림 1] 시간에 따른 모의 어려움

(1) 불안정한 생활로 인한 삶의 질 저하

 모는 환아의 간호와 양육의 역할뿐만 아니라 가사일과 딸의 양육부담까지 떠안고 있는 상황에 처해 있었다. 이와 같은 불안정한 생활로 인해 모는 개인의 삶의 질이 저하된 상태에서 신체적·정서적으로 소진되어가고 있었다. 이에 대한 구체적인 내용은 <표 2>와 같이 일상화된 병원생활과 가정생활의 결핍, 과도한 역할, 주체성이 결핍된 생활로 나타났다.

<표 2> 불안정한 생활로 인한 삶의 질 저하

① 일상화된 병원생활과 가정생활의 결핍

 모는 6년 동안 아들의 간호를 위해 주로 병원에서 생활을 하면서 가정생활이 결핍된 상태로 지내고 있었다. 즉, 모는 아들의 발병 이후 일상생활을 거의 대부분 아들과 함께 병원에서 생활해왔으며 딸을 돌보기 위해 남편과 교대를 하여 가끔 집에 가긴 하였지만 병원생활이 장기화 되고 있는 상황에서 일주일에 한번 정도 집에 가는 것도 현실적으로 어려웠다. 이로 인해 모는 병원생활이 일상화되었고 정상적인 가정생활이 불가능한 상황에서 불균형한 일상생활을 유지하고 있었다.

“치료자: 그럼 엄마는 병원생활이 지금 몇 년 째인가요? 부인: **이가 살만큼 산 것 같아요. 중간에 3년 정도는 6개월 입원하고 6개월은 집에 있었고. 근데 꾸준히 6개월이 아니라 2개월 입원하면 한달 정도 집에 있다가 또 3개월 입원하고 해서 3년 정도 그렇게 지냈구요. 작년에는 꼬박 10개월 입원했고 재작년에는 8개월 있었어요.” 

 “부인: 병원에 있고 제가 좀 추운걸 싫어해서 겨울에는 잘 안 나가요. 집에 **(딸)을 보러 가끔 가지만 기본은 병원에서 지내요. 뭐 간병인을 둘 상황은 아니구요.”

② 과도한 역할

 모의 과도한 역할은 집안일에 시간을 더 할애함, 환아와 다른 자녀의 양육 병행인 것으로 살펴볼 수 있다. 즉, 모는 환아를 돌보면서도 딸의 양육과 집안 일로 이중부담을 가지면서 과도한 역할을 수행해오고 있었다. 예를 들어, 모는 일시적으로 퇴원해서 잠시 집에 머물게 될 경우 딸을 돌보는 일에 시간을 할애하기보다 주로 밀린 집안일에 시간을 할애하였다. 반면, 병원에서 아들을 간호하는 중에는 집에 남아 있는 딸에게 신경을 쓰느라 아들에게 전념하지 못하고 있는 상황이 반복되고 있었다. 또한 한 달정도 퇴원하여 집에 머무는 동안에도 자신을 위해 휴식할 시간을 가지지 못한 상태에서 환아와 딸의 양육을 전담해오면서 모는 정신적·신체적으로 소진되어가고 있었다.

"부인: 불만이 있죠. 처음부터 요구했던 게 우리가 어차피 병원생활을 그렇게 오래 할 거라면 당신이 집에서 모든 걸 해줘야 된다. 올 여름 이전까지도 남편이 가사일을 했던 것 같지 않아요. 봄이 되면서 이제 제가 남편한테 요구한 건 일주일에 두 번 교대로 하자고 했어요. 치료자: 교대로 하자는 거는 병원하고 집안일을 교대하자는 건가요? 부인: 남편이 병원에 와서 잠을 자고 저녁에 제가 집에 가는 거예요. 잠을 자고 제가 다음날 오는 거죠. 근데 제가 집에 가서 주로 하는 일이 **(딸)를 돌보는 게 아니라 집안 뒷정리 하는 일이예요.” 

“부인: 제가 병원에 있으면서 주로 **(아들)한테 전념한다고 표현하기가 그래요. **(아들)한테 미안하고 **(딸)한테 미안한 게 뭐냐하면 제가 생각하기에 환경적으로 애를 편하게 해줄 수 있는 게 없어서. 딸 같은 경우에는 누군가가 항상 봐줘야 되고 이런 거에 대해서 병원에서 신경을 많이 써요.”

③ 주체성이 결핍된 생활

 모의 주체성이 결핍된 생활은 환아에 대한 죄의식으로 인한 성관계 기피, 사회생활의 단절, 아들의 건강상태에 따라 모의 심리상태가 좌우됨과 같이 살펴볼 수 있다. 모는 아들의 간호를 위해 자신의 육체적·정서적인 에너지를 할애함으로서 주체성이 결핍된 생활을 유지하고 있었다. 모는 남편의 미흡한 역할에 대한 불만을 마음속에 쌓아 두고 지내면서 남편과 소원한 관계를 유지하였다. 특히, 부부간에 성관계가 부재한 상태였으며 이는 남편에 대한 불만으로 인한 무관심과 아들에 대한 죄책감에서 비롯된 결과였다.

 또한 모는 아들의 투병생활이 장기화되면서 2년 전부터 신문을 보지 못하는 등 사회생활이 거의 단절된 상태로 지내오고 있는 것으로 나타났다. 게다가 아들의 건강 상태에 따라 모의 심리상태가 좌우되고 있는 상황이었다. 예를 들어, 모는 아들의 컨디션이 호전된 상황에서 기분이 좋았다가도 다시 악화될 경우 우울감을 느끼거나 아들이 고통스러워할 때 그 고통의 전이로 인해 모는 불안정한 심리상태를 경험하고 있었다.

“부인: 네, 그런것 같은데요. 아들이 좋으면 저도 좋고, 안 좋으면 좀 우울하고, 아들의 컨디션에 따라서 기분이 좋기도 하고 우울하기도 해요.”

“부인: 신문 안 본지 한 2년 된 것 같아요. **가 아프면서부터라고 하기는 그렇지만, 그때도 열심히 보려고는 했고, 그런데 지금 세상이 어떻게 돌아가는지 몰라요

(2) 기대에 미치지 못하는 남편에 대한 원망감

 환아의 간호과정에서 모는 남편과의 관계에서 남편의 미흡한 역할 수행에 대한 원망감을 가지고 있었으며 이러한 원망감으로 인한 스트레스는 딸이 남편의 부정적 습관을 모방한 행동을 할 때 딸에게 투사하고 있는 것으로 나타났다. 이에 대한 구체적인 내용은 <표 3>과 같이 살펴볼 수 있다.

<표 3> 기대에 미치지 못하는 남편에 대한 원망감

① 남편의 과소한 역할에 대한 스트레스

 모는 아들의 간호과정에서 남편의 역할 수행에 대한 불만을 가지고 있는 것으로 나타났다. 이에 대한 구체적인 내용으로는 자녀양육에 대한 못마땅함, 미흡한 역할에 대한 불만과 원망, 남편에 대한 무관심, 남편 때문에 우울감을 느낌과 같은 하위범주로 도출되었다. 모는 아들의 간호를 위해 병원에서 일상생활을 유지해 오면서 남은 자녀와 가사를 수행하고 있는 남편의 미흡한 자녀양육과 가사에 대한 불만을 가지고 있었다. 예를 들어 남편은 귀가 후 피곤하여 퇴원해 있는 아들을 돌보기보다 힘들어 하면서 자신의 피로를 해소하기 위해 누워있거나 여가시간에 TV를 보았다. 또한 귀가 후에도 직장일이 연장되고 있어 딸의 양육과 가사에 소홀한 남편의 미흡한 역할 수행으로 인해 부인은 아들의 간호와 딸의 양육과 가사로 인한 이중부담을 안고 있는 상황이었다.

 모는 남편에 대한 못마땅함, 불만, 원망 등의 부정적 감정이 증가되면서 남편의 성적 욕구에 대해 배려하지 않게 되었고 점차적으로 남편에 대하여 무관심한 태도를 취하였다. 이와 같은 상황에서 모는 결국 아들의 간호로 인한 스트레스보다 자신에 비해 미흡한 역할을 수행하고 있는 남편에 대한 불만을 해소하지 못한 채 더 큰 스트레스를 받고 있었다.

“부인: 그 규칙들이 안 지켜지고 있다는 생각이 들어서 저도 야단을 많이 치는데 남편은 또 그게 사실 화가 나죠. 엄마가 없어서 그런 행동들이 나타날 수 밖에 없는데 뭐 나도 마음이 차지 않는게 남편의 마음에 차지 않을 수 있는데 저에 대한 불만을 가끔 소리를 한번 크게 질러요. 그게 아이는 울음으로 마무리되고요.”

“남편: 근데, 제가 엄마 같지가 않아서, 제가 회사에서 일로 스트레스 받잖아요. 아무래도 일도 잘 안 풀리고 꼬이잖아요. 전 디자이너라서 머리 쓰고 창작을 하는 일이라 회사에서 연장이 되요.”

“부인: 처음부터 아예 안 했다라고 말을 해야지. 남들이 들으면 많이 한 것처럼, 절대 많이 한 게 아니에요.”

② 남편과 딸의 유사점으로 인한 스트레스 딸에게 투사하기

 모는 남편에 대한 불만과 원망감이 증폭되면서 남편을 신뢰하지 못하고 있었다. 특히 남편의 부정적습관이 딸에게 영향을 미칠 것에 대한 염려를 가지고 있었고 실제로 딸은 남편과 유사하게 비스듬하게 앉아 있거나 소리를 내며 음식을 씹는 행동을 보이고 있었다. 이러한 상황에서 부인은 스트레스를 받고 있었으며 남편에 대한 불만을 딸에게 투사하고 있었다.

“부인: 남편이 허리가 많이 아픈 것 같아요. 근데 항상 보면 비스듬하게 굉장히 불편하게 앉아 있어요. 어느날 **가 왔는데 기본 자세가 아빠랑 똑같더라구요. <중략> 올해에 보니까 아이가 먹는 것도 오물 오물 씹어 먹지 않고 거의 아빠랑 비슷하게 쩝쩝거리며 소리를 내며 먹더라구요. 남편의 습관이 아이한테 영향을 미치는 것 같고 일단은 제가 스트레스를 받는 것 같아요.”

③ 다른 자녀와의 정서적 교류 부족과 스트레스

 모는 아들의 일차적 양육 책임을 맡게 되면서 다른 자녀(딸)와의 정서적 교류의 부족으로 스트레스를 받고 있었다. 이에 대한 구체적인 내용은 <표 4>와 같이 감정적으로 반응함, 우회적 소통과 정보부재, 미흡한 양육방식, 정서적 거리감을 느낌으로 나타났다.

<표 4> 다른 자녀와의 정서적 교류부족과 스트레스

 모는 주로 아들을 간호하며 병원에서 일상생활을 보내다가 퇴원 후 집에 머무는 동안 딸과 충돌로 인해 또 다른 스트레스를 받고 있는 것으로 나타났다. 예를 들어 딸을 공부방에 데려다 주려 할 때 딸이 모의 배려를 거부하고 혼자 가려고 하므로 모는 서운함을 느끼게 되므로 딸에게 감정적으로 반응하였고 이로 인해 딸은 모와 대화하는 것을 회피하였다.

 또한 모는 평소 전화 통화를 통해 딸의 일상생활에 대한 정보를 파악해왔고 간접적인 방식으로 딸을 양육해오면서 정서적 교류가 충분히 이루어지지 못하고 있었으며 게다가 딸의학교생활에 대한 정보 부재는 효과적으로 딸을 돌보지 못하게 되는 악순환을 초래하고 있었다. 즉, 모는 아들의 간호로 인해 6년간 전화로 딸을 관리해 오면서 단답형의 대화방식을 사용하는 등 원활한 의사소통이 이루어지지 못하고 있었으며 이로 인해 딸은 모와 대화가 되지 않으므로 모를 자신을 이해하지 못하는 답답한 엄마로 여기고 있었다.

“부인: <생략> **가 엄마를 거부해요. 그래서 엄마랑은 안 간다. 이제 남편도 잠결에 그 소리를 다 들은 것 같아요. 그래서 이제 말로 표현을 못하기 때문에 징징거리죠. 그럼 또 저도 거기에 따라서 좋게 반응하지 않았고 그럼 넌 엄마가 싫은 거네. 이러다가 나중에는 뭐 빨리 준비해라 가야된다. 뭐 이렇게 이성적으로 말이 나가지 않았죠.”

“치료자: 그럼 따님이 지금 학교에서 담임 선생님과의 관계, 또 다른 관계에 대해서 일체 정보가 없으신가요? 부인: 얘기를 안 하죠. 알려고 노력하는데 제가 화술이 부족하고 **도 제가 받은 느낌으로는 답답해하는 것 같아요.”

“부인: 전화를 해도 이제는 학교를 들어가니까 차이가 있더라고요. 그리고 제가 눈으로 못 보기 때문에 딸도 저한테 말하기 싫겠죠. 저도 관리하는 것을 빼고는 할 수 있는게 없구요.”

(3) 환아를 보내려는 마음과 망설임

 모는 아들의 생존 가능성이 희박해지고 있는 상황에서 아들의 죽음에 대한 양가감정을 가지고 있는 것으로 나타났다. 이에 대한 구체적인 내용은 <표 5>와 같이 생존과 죽음 사이의 양가감정, 아쉬움과 후회, 병원생활 탈피와 가족과 함께 보내기와 같이 나타났다.

<표 5> 환아를 보내려는 마음과 망설임

① 생존과 죽음 사이의 양가감정

 아들의 질병이 호전되지 않고 치료과정이 장기화 되면서 모는 아들의 생존과 죽음 사이에서 양가감정을 느끼고 있었다. 이에 대한 구체적인 내용은 포기와 희망, 사라지는 희망과 작은 새 희망으로 나타났다.

 모는 아들의 치료를 지속하기를 원하면서도 투병과정에서 고통스러워하는 아들을 빨리 보내주고 싶은 마음으로 인해 고통스러워하고 있었다. 즉, 모는 아들의 생존을 포기하려는 마음을 가지고 있는 상태에서 아들이 제대로 걷기를 바라며 걷기 훈련을 시키기도 하였다.

 또한 모는 아들의 생명이 유지된다 해도 정상적인 삶을 영위하지 못하고 비정상적인 삶을 살 것에 대한 안타까운 마음을 느끼고 있었다. 점차적으로 아들의 질병이 호전되지 않고 체력약화와 장기능 결함 등으로 아들의 생존에 대한 희망이 사라져가면서 모는 아들의 생명이 지속되기를 바라는 마음 대신 살아 있는 동안 아들을 편하게 해주는 것을 작은 새희망으로 여기고 있었다.

“부인: 거의 애기가 눈을 감았다 떴다 계속 이러니까. 애가 몸이 너무 안 좋을 때.. <중략> 빠른 시일이 될 수도 있고 늦게 될 수도 있는데 기본적인 생각은 좀 편안하게 보내주고 싶은 생각이 커요. 저는 그래요. 남편은 좀 받아들이기 힘든 것 같구요.”

“부인: 저는 그 희망이라는게 보통 사람들이 희망이라 그러면요. 나도 희망이 없는게 아니거든요. 나한테 희망은 애를 편하게 해주는 거예요. 다시 살아나게 하는게 아니고. 나는 희망이 없는게 아니고 그런게 희망인데...<생략>”

② 아쉬움과 후회

 모는 아들의 생존에 대한 희망이 사라지면서 생존해 있는 동안 편안하게 해주기 위한 대안으로 아들을 호스피스 병원으로 옮기려는 계획을 가지고 있었다. 이러한 상황에서 부인은 아들을 더 행복하게 해주지 못한 것에 대한 미안한 마음을 느끼고 있었다. 즉, 모는 아들의 건강상태가 호전되었을 때 가족들과 자주 만나지 못했던 것에 대한 후회스러운 마음과 병원생활을 하면서 아들에게 더 즐겁고 생동감있게 해주지 못한 것에 대한 아쉬운 마음을 느끼고 있었다.

“부인: 그런데 생각을 해보면 지금보다도 좀 더 좋았을 때 내가 미리 그런 걸 알았다면 좀 더 병원생활을 즐겁게 해줄 수 있는 방안이 있었을 것 같은데, 그런 걸 내가 못해준 것 같아서 그게 좀 미안하죠.”

“부인: 남편이 못 올 때는 2-3주에 한번 올 때도 있었고, 저번에 아들이 너무 힘들어할 때는 매일 왔었어요. 제가 요구를 했었고, 근데 그러면서도 사실 속상하더라구요. 그 전에 그렇게 했어야 하는데, 좋을 때 자주 해주었어야 하는 부분인데 정작 아이는 누워서 아무것도 할 수 없을 때는 휠체어조차 탈 수 없거든요.”

③ 병원생활 탈피와 가족과 함께 시간 보내기

 모는 아들의 질병이 호전되지 않고 예후가 좋지 않은 상황에서 아들이 살아 있는 동안 가족과 함께 보내게 하고 싶은 마음을 가지고 있었다. 모는 아들을 호스피스 병동으로 보내려는 결심을 가지게 되면서 행복한 가족관계를 보여주고 싶은 마음을 품고 있었으며 호스피스 병동에서 쉼을 얻으면서 가족과 함께 보내는 것이 오히려 아들을 위한 선택으로 생각하고 있었다.

“부인: 제가 지금 상담을 받는 이유는 아들의 사후도 걱정이 돼서 그렇지만 아들이 있는 동안 좀 편안한 모습의 가족관계를 보여주고 싶어요. 지금도 애가 아픈데 저번 주에도 (남편과) 많이 싸웠거든요.”

 모는 아들을 간호하는 과정에서 아들의 고통을 지켜만 봐야 하는 괴로운 마음을 느끼면서 아들을 병원에서 벗어나게 해주고 싶어 하였다. 즉, 모는 아들을 호스피스 병동으로 보내는 것이 아들을 더 편안하게 해줄 수 있다는 생각과 더불어 6년간 병원에서 주로 일상생활을 보내온 아들과 가족이 함께 보낼수 있는 시간을 가질 수 있도록 병원생활에서 탈피하게 해주고 싶어 하였다.

“남편: <생략> 그 전보다 더 아프고 심하게 아프니까 그런 행동들(호스피스 병동으로 옮기는 일)을 보이고 얘기를 하는 거지, 나는 이해가 안 가는 게...<중략> (부인은) 애가 힘들다는 이유로 편안하게 해주고 싶어요.”

2) 부가 경험하는 어려움

 만성질환아를 간호하는 과정에서 부의 경험은 <표 6>과 같이 17개의 개념과 7개의 하위범주와 이를 다시 상위개념으로 범주화 한 결과 5개의 상위범주로서 술, 담배, 성적 욕구 참아내기, 압박감과 구속감으로 인한 피곤한 일상, 우회적 감정 투사로 스트레스 해소하기, 피곤한 일상에서 탈피하고 싶은 유혹, 아들의 생명을 운명에 맡기기와 같이 나타났다. 이는〔그림 2〕와 같이 아들의 발병이후 간호과정이 장기화되면서 생리적·정서적 욕구를 억압해왔고 점차적으로 심리적 갈등을 겪게 되면서 결국 체념해야 하는 어려움을 경험하고 있는 것으로 나타났다.

[그림 2] 시간경과에 따른 부의 어려움

<표 6> 부의 경험

(1) 술, 담배, 성적 욕구 참아내기

 부는 아들의 발병 이후 부인과의 분거, 딸의 주양육자 역할 수행 등으로 자신의 욕구를 자제하며 지내고 있었다. 이에 대한 구체적인 내용은 술, 담배 끊고 지냄, 우회적인 성적 욕구 해소, 성관계 부재를 운명처럼 수용함, 죄책감으로 인한 성적 욕구 자제하기로 나타났다.

 부는 평소 술을 좋아했지만 딸의 양육을 책임져야하는 상황이므로 술과 담배를 절제하였다. 또한 남편은 부인과의 분거상황에서 성관계의 부재를 운명처럼 수용하고 있었으며 포르노를 보거나 자위행위를 통해 우회적인 방식으로 자신의 성적 욕구를 해소하였다. 가끔 성적 욕구가 생기거나 외도의 유혹이 있기도 하였지만 그럴 때 마다 병상에 있는 아들에 대한 죄책감으로 인해 자신의 욕구를 절제하였다.

“남편: 예전에 큰 애가 유치원 다닐 때 데리어 갔거든요. 지금은 이제 집에 와 있으니까 집에 가야되잖아요. 가서 이제 씻길 거 씻기고 공부시키고 그러니까 술 취한 정신으로 갈 수가 없는 거죠.”

부인: 제가 가끔 집에 와서 컴퓨터를 할 때가 있어요. 어쩌다가 그 전에 봤던 그런 걸 볼 때가 있더라구요. 포르노 그런 것을 자주 볼 것 같아요. 나로부터 욕구를 못 채우니까요.”

(2) 압박감과 구속감으로 인한 피곤한 일상

 부는 아들의 간호과정에서 압박감과 구속감으로 인한 피곤한 일상을 보내고 있는 것으로 나타났다. 이에 대한 구체적인 내용으로는 경제적 압박과 구속받는 삶에 대한 피곤함으로 나타났다.

 부는 아들의 병원비를 마련하는 과정에서 보증문제로 경제적 상황이 악화되었고 지속적인 치료비 지출로 인한 경제적 압박을 받으면서 마음의 여유가 없었다. 또한 직장 일을 마치고 귀가 후에도 금연을 하는 등 자유롭게 행동하지 못하는 구속된 생활로 인해 더 피곤함을 느끼고 있었다.

“남편: 저는 회사에서 취업해서 일을 하는 사람이 아니니까. 어쨌거나 경제적으로 안정을 시켜야 되는데 저는 굉장히 힘들게 살아왔으니까요. 앞으로도 이렇게 살 수 없으니까 빨리 안정시켜야 되는 게 저한테는 가장 큰 고민이에요.”

“남편: 집에 들어가면 담배도 못 피우고요. 예전에는 한 대도 못 폈는데, 지금은 한두 대는 펴요. 왜 그런지 집에 가면은 자고만 싶어져요.”

(3) 우회적 감정 투사로 스트레스 해소하기

 7년 동안 아들의 투병기간이 장기화되고 생존가능성이 불확실한 상황에서 가정의 재정악화와 역할 기대 그리고 아들을 호스피스 병동으로 옮기는 문제에 대한 의견 대립 등으로 인해 부부갈등이 증폭되고 있었다. 이와 같은 상황에서 남편은 우회적인 방식으로 부정적인 감정을 투사하며 자신의 스트레스를 해소하고 있었다. 즉, 남편은 부인과 자녀에게 소리지르기, 윽박지르기와 같은 표현방식을 사용하였다. 예를 들어, 남편은 아들의 지속적인 약물치료를 희망하는 자신의 의견을 수용하지 않는 부인에 대하여 불만을 가지고 있었으며 이러한 상황에서 남편은 부인과 딸에게 소리를 지르거나 특히 딸을 윽박지르는 방식으로 부인에 대한 불만을 우회적으로 표출하고 있었다.

“부인: 저에 대한 불만을 가끔 소리를 한번 크게 질러요. 그게 아이는(딸) 울음으로 마무리되고 무서워하거든요. 치료자: 소리를 지른다구요? 부인: 그니까 정나미 떨어지게 소리 빽 지르면 애가 불안해하죠.”

“부인: 일단 톤이 좀 커요. 남편은 이리 내놔하고 **(딸)은 아까 주기로 했잖아 아빠. 남편은 빨리 내놓으라고 하고 제가 옆에서 보면 짜증나요. **(딸)이 양보했으니까 제발 부탁인데 **(딸)이 갖고 있는 걸 뺏지 마라 나중에 붙여도 되니까. 근데 갑자기 소리를 질렀어요. 아빠가 사준다고 했지, 그러면서 그걸 4-5번 정도 소리를 질렀는데, 애는 울죠. 그런 일이 있었어요.”

(4) 피곤한 일상에서 탈피하고 싶은 유혹

 아들의 생존가능성이 점차 희박한 상황에서 아들의 간호를 전담해왔던 부인과 가사와 딸의 양육을 담당해온 남편은 심리적·신체적 소진상태에 있었다. 특히, 부는 피곤한 일상에서 탈피하고 싶은 유혹을 받고 있었다. 부는 귀가 하지 않고 오히려 24시간 직장에서 일에 몰두하면서 자신만의 시간을 가지기를 원하였으며 귀가해서도 딸의 양육과 가사에서 탈피하고 싶어 했고 딸이 잠든 뒤 새벽 3-4시까지 TV를 보면서 스트레스를 해소하였다.

“남편: 저는 24시간 내내 일만 했으면 좋겠어요! 치료자: 집에 안 가고 남편: 네, 계속 일만 했으면 좋겠어요.”

"치료자: 지금 **아빠는 스트레스를 푸는 가장 큰 게 TV보는 거네요. 남편: 네 그래요. 진짜 어떤 때는 TV에 너무 집착을 해서요. 새벽 3-4시까지 본적도 있어요. 애들 재우고 저 혼자 있을 때.”

(5) 아들의 생명 운명에 맡기기

 아들의 간호를 직접 맡아온 부인과 달리 남편은 아들의 생존가능성이 희박한 상황에서도 아들의 죽음을 인정하지 못하고 있는 상황에서 아들의 생명을 운명에 맡기고자 하였다. 이에 대한 구체적인 내용은 아들을 미리 보내고 싶지 않음, 운명에 순응하고 싶음과 같이 살펴볼 수 있다.

 남편은 아들의 고통을 덜어주기 위해 호스피스 병원으로 옮기려는 부인의 입장과 달리 아들의 죽음을 미리 결정하는 것을 회피하였다. 즉, 남편은 아들의 죽음을 수용할 마음의 준비가 되어 있지 않은 상태에서 오히려 부인이 아들의 간호를 회피하기 위해 호스피스 병원으로 아들을 보내고자 하는 것으로 부인을 오해하였다. 이로 인한 부인과의 의견충돌은 부부갈등을 악화시키고 있는 것으로 나타났다. 이와 같이 남편은 아들의 죽음을 미리 결정하기보다 운명에 순응하고자 하는 입장을 취하고 있는 것으로 나타났다.

“남편: 생각하기 싫어. 넌(부인) 그런 내 생각하기 싫은 마음도 이해 못하잖아. 생각하기조차 싫어. 내가 바빠서 시간이 없어서 그런 걸(호스피스 병동 이동) 생각을 안 한다고 생각을 하겠지. 절대로 그런 거 아니야.”

“부인: 애가 힘들 때는 저도 힘들어요. 아들이 힘들 때는 더 힘을 내야 하는데... 그런데 이 말은 못하겠어요. 네가 힘드니까 네가 힘을 내서 애를 빨리 봐줘야 하는데 애를 즐겁게 해줘야 하는데 이렇게 밖에 해줄 수 없느냐는 답이 돌아 올까봐 그 말을 못하겠어요. 그니까 제가 힘드니까 내가 힘들어서 아이를 혹시...(호스피스 병원으로 옮기려고 한다는 생각하지 않나..)”

3) 다른 자녀가 경험하는 어려움

 만성질환아를 간호하는 과정에서 다른 자녀의 경험은 <표 7>과 같이 20개의 개념과 7개의 하위범주, 그리고 4개의 상위범주인 이분화된 부모와의 관계 유지, 부부갈등 상황에서의 희생양, 허술한 둥지에서의 외로움 그리고 외현적인 문제행동인 것으로 나타났다. 이는 〔그림 3〕과 같이 동생의 질병으로 인한 부모의 역할 변화 등 갑작스런 가정환경은 변화는 시간의 경과에 따라 다른 자녀에게도 부모와의 관계 변화, 일상생활의 변화는 내면적·외현적 문제로 표출된 것으로 볼 수 있다.

<표 7> 다른 자녀(딸)의 경험

[그림 3] 시간경과에 따른 다른 자녀의 어려움

(1) 이분화된 부모와의 관계 유지

 딸은 동생의 투병생활로 인해 모와 자주 만나지 못하고 주로 전화 통화를 통해 모와의 관계를 유지해 오면서 이분화된 부모와의 관계를 유지하였다. 이에 대한 구체적인 내용은 모와는 제한적인 대화를 하거나 서먹함을 느끼고 있었으며 부와 더 친밀감을 느끼고 있었다.

 예를 들어, 딸은 평소 부와 보내는 시간이 더 많으므로 모와의 정서적 교류가 부족한 상황에서 일상생활에 대한 전반적인 대화를 나누기보다 아주 화가 많이 나는 일에 대해서만 대화를 하는 등 모녀간에 제한적인 의사소통이 이루어지고 있었다. 또한 딸은 모와 공부방에 함께 가는 것을 거부할 만큼 어색한 관계를 유지하고 있었다.

 반면, 딸은 모녀관계와 다르게 부에게는 화가 나고 짜증날때나 좋은 일과 재미있는 일이든 제한하지 않고 일상생활에 대한 전반적인 대화가 이루어지고 있었고 부와 더 친밀한 관계를 유지하고 있었다. 이와 같이 딸은 동생의 만성질환으로 인하여 장기화된 간호과정에서 부모와 불균형적인 관계를 형성하고 있었다.

“딸: 화나고 짜증날 때, 좋은 일 재밌는 일 있을 때 아빠에게 얘기해요.”

“딸: 아주 크게 화날 때만 엄마한테 얘기해요.”

(2) 부부갈등 상황에서의 희생양

 남편과 부인은 아들의 장기화된 투병기간 동안 생활패턴의 변화로 인해 서로 대화시간과 정서적 교류의 부족 그리고 일상생활에 대한 정보의 부재로 인해 서로 오해와 불만이 커지면서 부부갈등을 경험하고 있었다. 이와 같은 부모의 부부갈등 상황에서 딸은 심리적 스트레스를 받고 있었으며 점차 희생양이 되고 있었다.

 예를 들어, 부모가 서로 다투는 모습을 목격해오면서 부부갈등 상황에서 부가 소리를 지르거나 폭력적인 행동을 할 때 불안감을 느껴왔지만 자신의 불안한 마음을 표출하지 않고 마음에 담아 두고 있었다. 게다가 부가 옷장을 부수는 등의 폭력적인 행동으로 딸은 더욱 더 불안감을 느꼈고, 상담과정에서 딸은 부모가 다투지 않기를 바라는 속마음을 표현하였다. 이와 같은 부모의 부부갈등 상황에서 딸은 부모의 스트레스 해소 대상이 되어온 것으로 볼 수 있다.

“치료자: 딸에게 남편이 소리를 지르나요? 부인: 예, 얘가 불안해하죠.”

“치료자: 엄마 아빠가 다투실 때 기분이 울적해지거나 불안하지 않니? 딸: 네, 조금요. 치료자: 불안할 때 그걸 누구한테 얘기를 하니? 딸: 아무에게도 얘기 안 해요. 그냥 마음에 담아두면 잊어버려요.”

“치료자: 엄마 아빠가 어떻게 변했으면 좋겠는지 말해줄래? 엄마아빠가 예를 들면 만날 때 웃고 대화를 했으면 좋겠다던지 싸움을 좀 덜 했으면 좋겠다든지 말야. 딸: 싸움을 전혀 안 했으면 좋겠어요.”

“치료자: 뭐 폭력이 들어올 것 같은 느낌을 받으신 거예요? 부인: 어떻게 될지 모르죠. <중략> 쫓아나와서 계속적으로 너가 그러니까 애한테 그렇게 하면은 애는 일단 이제는 제가 그런 것도 있겠지만 애는 공포스러운 것 같애요. 저 스스로도 좀 공포스럽고요. 그럴 때는 화도 나지만 애가 공포스러우니까 아빠 곁에는 가지 못하고 일단은 엄마랑 안 가다고 했으면서도 제 손을 잡고 나오기는 해요.”

“부인: 남편이 옷장 문을 부쉈어요. 말 하다가 언성이 높아지고 그 끝에는 마음 편히 나가버리거나. 뭐 주로 그런 거예요. 저가 걱정이 되는 게 저한테 할 때도 겁이 나거든요. 근데 저는 집에 없잖아요. 딸한테 그러고..”

(3) 허술한 둥지에서의 외로움

 딸은 동생의 간호를 전담하고 있는 모의 부재와 직장생활로 인한 부의 부재로 인한 허술한 둥지에서 혼자서 외롭게 보내는 시간이 많았다. 이에 대한 구체적인 내용으로 딸은 거의 혼자 지내고 있었고, 매우 심심한 생활을 하였으며, 부모와 대화가 거의 없는 것으로 나타났다.

 딸은 일주일에 한 번 정도 가사도우미의 도움을 받고 있었고 방과 후에 집에서 거의 혼자 외로운 생활을 보내고 있었다. 특히, 딸은 동생이 병원생활을 하고 있으므로 동생의 부재로 더 외로운 일상을 보내고 있었고 상담과정에서 동생과 함께 지내기를 바란다고 하였다. 또한 딸은 학교생활과 또래친구에 대한 얘기를 부모와 함께 나누지 못하고 있었다. 이와 같이 가족구성원의 만성질환으로 인한 간호과정에서 집에 남겨진 자녀는 부모의 보살핌을 충분히 받지 못하게 됨으로써 제 2의 희생양이 되고 있었다.

“딸: 동생이 집에 없으면 심심한데, 그냥 혼자 있는 것보다는 나아요.”

“치료자: 친구들과의 관계, 친구들하고 있었던 일, 담임 선생님하고 있었던 일 그런 얘기를 누구한테 하니?” 딸: 별로 얘기 안 해요.“

(4) 외현적 문제행동

 아들의 투병기간이 장기화되면서 모가 부재한 환경에서 자라고 있는 딸에게 주의 산만함과 같은 딸의 외현화 문제행동이 나타나고 있었다. 이에 대한 구체적인 내용으로 딸의 부정적인 습관 형성과 반항하기, 고집부리기가 포함되었다.

 예를 들어, 딸의 부정적인 습관으로는 손톱을 물어뜯거나 잠을 자면서 소리를 지르고 손을 빠는 습관이 나타났다. 이는 동생의 치료과정에서 부모의 부부갈등 상황을 목격하고 딸이 거의 혼자 방치된 생활을 하면서 부모와의 정서적 교류가 부족한 상황에서 기인된 심리적 불안감으로 인한 신체화 증상으로 볼 수 있다.

 또한 딸은 부모에게 화를 쉽게 풀지 못하고 밥을 먹지 않겠다고 하며 고집을 부리며 화가 났을 때 방에 들어가 방문을 잠그는 등의 반항적인 태도를 보이고 있었다. 이러한 딸의 상호작용 방식은 부모 또한 부부갈등 시 자신들의 감정에 대하여 솔직히 직접적인 대화를 하지 않고 우회적으로 표출하는 부부의 대화방식과 비슷하였다. 즉, 딸은 부모와의 관계에서 자신의 불만과 감정을 효과적으로 표출하는 방법이 학습되지 않은 결과로 볼 수 있으며 자신의 욕구를 우회적인 방식으로 표출하고 있는 것으로 볼 수 있다.

“부인: 딸이 잠결에 손을 빠는 버릇이나, 잘 때 갑자기 울어버리거나 소리 지르는 버릇이 있어요. 소리를 지르거나 손을 빨았을 거예요. 치료자: 소리를 지른다는 것은 자면서 소리를 지릅니까? 아니면 맨 정신에 그런가요? 부인: 잠결에요. 치료자: 손을 빠는 것도 잠결에 빠나요? 부인: 네, 잠결이에요. 평소에는 안 빨아요. 평소에는 손톱 물어뜯는 버릇이 있어요.”

“남편: 근데 문제는 큰 애가 좀 반항적이 되는 것 같아요. 예전에 애가 안 하던 행동을 나이가 자꾸 들어가면서 예를 들어 방문을 들어가 잠근다거나 삐져가지고 말을 안 해요. 예전에는 조금하다 풀어졌거든요. 근데 요즘에는 밥도 안 먹겠다고 그러고 진짜 안 먹고 변했어요.”

3. 선천성면역결핍질환아 가족의 어려움에 대한 도식화

 선천성면역결핍질환아의 간호과정에서 시간의 경과에 따른 가족의 어려움은 〔그림 4〕와 같이 도식화하여 살펴볼 수 있다.

[그림 4] 간호과정에서 가족이 경험하는 어려움

Ⅴ. 논의 및 결론

 본 연구는 선천성면역결핍질환아의 치료과정에서 가족들은 장기화되는 간호과정에서 시간의 경과에 따라 어떠한 어려움을 겪게 되며 그 차이는 어떠한지를 살펴봄으로써 환아의 가족들에게 도움을 제공하기 위한 기초자료의 제시 및 임상실천방안을 모색하고자 수행되었다. 이를 위해 상담에 참여한 내담자들의 진술 내용을 중심으로 개별 가족구성원의 어려움을 심층적으로 분석하였다. 분석결과 선천성면역결핍질환아의 간호과정에서 가족들은 경제적, 정서적 스트레스로 인해 불안정이 증가되고 가족기능이 약화되고 있었으며 가족들은 서로 다른 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다. 이와 같은 가족들의 서로 다른 어려움은 시간의 경과에 따라 악화되고 있었으며 전반적인 가족갈등으로 더욱 확대되고 있었다. 이에 대한 구체적인 연구결과는 다음과 같다.

 먼저, 환아의 간호와 양육에 대한 일차적인 책임을 맡게 되는 모는 환아의 간호과정이 장기화 되는 과정에서 불안정한 생활로 인한 삶의 질 저하, 기대에 미치지 못하는 남편에 대한 원망감, 다른 자녀와의 정서적 교류 부족과 스트레스, 아들을 보내려는 마음과 망설임을 경험하고 있었다. 이는 시간의 경과에 따라 초기에는 갑작스런 생활환경의 변화로 인한 스트레스에서 점차적으로 심리·정서적 스트레스가 증폭되었고 아들의 생존 가능성이 희박해지는 상황에서 체념하는 양상을 보이는 것으로 나타났다. 모는 환아의 간호를 위해 병원에서 일상을 보내면서 가족, 친구, 친척들과의 상호작용의 기회가 상실되게 되므로 소외감을 느끼며 고립된 생활을 유지하고 있었다. 또한 남편과의 관계에서 남편에 대한 역할기대의 상실과 의견대립 등으로 남편에 대한 불만이 쌓여가면서 부부관계가 악화되고 있었으며 이는 딸에게 부정적인 감정을 투사하는 결과를 초래하고 있었다. 게다가 다른 자녀(딸)와의 대화부족, 학교생활 정보 부족, 전화 통화를 통해 딸을 관리하는 역할 수행 등은 모녀간 소원한 관계를 야기하였고 이를 통해 의도하지 않은 모녀간 충돌을 경험하고 있는 것으로 나타났다. 또한 아들의 치료가 효과가 없는 상황에서 아들의 고통을 지켜만 봐야 하는 자신의 무능감을 느끼며 아들의 생존과 죽음 사이에서 양가감정을 가지고 있는 것으로 나타났다. 모는 그동안 아들을 더 행복하게 해주지 못한 미안함과 후회와 아쉬움 등이 교차하고 있었다. 이와 같은 아들의 간호과정에서 모는 주로 일상생활을 병원에서 보내면서 가정생활이 결핍된 생활을 유지하고 있었다. 그리고 사회적으로 고립된 채 아들의 건강상태에 따라 자신의 심리상태도 좌우되고 있었으며 자신의 모든 에너지를 환아를 간호하는 일에 소진함으로써 자신의 주체성이 결핍된 생활을 유지하고 있었다. 이러한 상황에서도 가사일과 딸의 양육 등으로 여가시간을 소비함으로써 과도한 역할을 수행하게 되면서 모의 삶의 질은 점차적으로 저하되고 있는 것으로 나타났다.

 이와 같이 환아의 모는 다른 가족원들에 비해 스트레스와 불만족을 가장 심하게 느끼고 있는 것으로 나타났는데 이는 만성간질 아동과 가족에 대한 Thompson과 Upton(1992)의 연구와 일치하는 결과로 볼 수 있다. 모의 스트레스와 불만족은 환아에게 부정적 영향을 미칠 수 있음을 엿볼 있으므로 모의 스트레스 수준을 경감시킬 수 있는 사회적 지원이 필요함을 시사한다.

 둘째, 부의 경험을 살펴보면 부는 아들의 질병이 장기화 되면서 가사일과 딸의 양육 책임을 감당해야 하는 역할변화로 인해 평소 술을 좋아했지만 술을 마시지 않는 등 자신의 욕구를 자제하며 지내고 있었다. 특히 부부가 함께 할 수 있는 시간과 대화 기회의 부족으로 인해 포르노를 보거나 자위행위로 성적 욕구를 해소하고 있었으며 병상에 있는 아들에 대한 죄책감으로 인해 성적 욕구를 자제하고 있는 것으로 나타났다. 게다가 부인과의 정서적 교류 부족과 의견대립 등으로 부인에 대한 불만을 품게 되면서 부부관계에 긴장을 초래하고 있는 것으로 나타났고, 이는 부인과 딸에게 소리를 지르거나 윽박지르기와 같은 역기능적인 방식으로 표출되고 있었다. 이와 같은 결과는 가족구성원의 장기입원으로 인해 가족원들의 역할대행과 스트레스로 인해 가족의 평형상태를 위협하게 되어 가족체계의 변화와 가족기능을 약화시킬 수 있다는 임영순(2004)의 연구와 일치한다고 볼 수 있다. 반면, 만성질환아 부의 스트레스와 대처행동에 관한 권윤희(2002)의 연구에서는 만성질환아 부는 일반아의 부에 비해 적극적 대처, 긍정적 해석, 실질적 지원추구, 정서적 지원추구에 있어서 대처행동 수준이 높은 것으로 나타났는 데 이는 만성질환아 아버지가 자녀의 질병으로 인해 절박함을 해결하기 위한 효과적인 대처행동을 많이 사용하는 것으로 볼 수 있다. 그러나 본 연구 사례의 부는 다른 양상을 보이는 것으로 나타났다. 이와 같은 차이점은 기존연구는 양적연구로 환아의 질병 유형과 조사 시점에 따른 환아의 질병 상태 및 간호 기간, 가정의 경제적 형편 등에 따른 개별 사례의 특징을 심층적으로 밝힐 수 없는 한계로 볼 수 있겠다. 따라서 본 연구는 단일사례이지만 선천성면역결핍질환아의 부가 겪고 있는 어려움을 부의 관점에서 진술한 내용을 심층적으로 분석한 결과를 토대로 구체적인 실천적 대안을 탐색하였다는 점에서 의미가 있다고 볼 수 있다.

 본 연구에서 나타난 부의 어려움을 구체적으로 살펴보면 다음과 같다. 환아의 부는 경제적 압박감과 딸의 양육으로 인해 구속받고 있는 삶에 대한 피곤함을 더 호소하였고 이로 인해 일에만 몰두하고 싶어 하거나 TV를 보면서 스트레스를 해소하고 있었으며 일상에서 탈피하고 싶은 마음을 가지고 있는 것으로 나타났다. 또한 아들이 약물치료에 의존하지 않고 편안하게 죽음을 맞이하게 하기 위해 호스피스 병원을 고려하고 있는 부인의 입장과 달리 아들의 죽음을 인정하지 않으려는 반대 입장을 보이고 있는 것으로 나타났다. 즉, 부는 시간의 경과에 따라 생리적·정서적 욕구를 억압해오다가 점차적으로 심리적 갈등을 겪게 되면서 체념하는 과정을 거치는 것으로 나타났다. 특히, 부는 모에 비해 환아와 함께 하는 시간이 부족하므로 막연히 환아의 생명을 연장시키고 싶어하는 욕구가 더 많은 것으로 나타났다. 이와 같은 부의 경험을 통해 자녀의 난치병의 발병과 투병기간의 장기화로 인한 가족원들의 역할 변화 및 경제적 어려움 등에 대한 적절한 임상적 개입과 제도적 대안이 모색되어야 함을 시사한다.

 셋째, 다른 자녀(딸)의 경험을 살펴보면 환아의 간호를 전담하고 있는 모의 역할변화로 인해 남은 자녀는 모의 관심과 양육의 기회를 얻지 못하고 있었으며 방과후 거의 혼자 집에서 외로운 생활을 보내고 있는 것으로 나타났다. 또한 딸은 주로 부와 일상생활을 보내면서 모와 소원한 관계를 유지하고 있었으며 오히려 부와 더 친밀한 관계를 형성하고 있어서 부모와 지나치게 불균형적인 관계를 유지하고 있는 것으로 나타났다. 게다가 딸은 부모의 불화를 목격하면서 불안감을 가지고 있었고 부와 함께 지내면서 부의 폭력적 행동과 역기능적인 양육방식으로 인해 공포심과 불안감을 느끼며 부의 스트레스 해소 대상이 되고 있는 것으로 나타났다. 이로 인해 딸은 심리적 불안에서 기인된 것으로 볼 수 있는 손톱 물어뜯기, 잠을 자면서 소르지르기, 손을 빠는 등의 습관을 가지고 있었으며 고집을 부리거나 반항적인 행동 등의 외현적인 문제행동이 증가되고 있는 것으로 나타났다. 즉, 시간의 경과에 따라 남은 자녀는 부모의 관계 변화, 일상생활의 변화를 겪게 되면서 결국 내면적·외현적 문제행동을 표출하는 양상을 보이는 것으로 볼 수 있다. 이와 같은 연구 결과는 만성질환아의 가족 중에서 기존연구들에서는 거의 다루어지지 않은 다른 자녀의 경험이 어떠한지를 심층적으로 제시하였다는 점에서 기존 연구와의 차이라고 볼 수 있다.

 이러한 결과를 바탕으로 선천성면역결핍질환아 가족을 지원할 수 있는 개입 방안에 대해 다음과 같이 제언하고자 한다.

 첫째, 가족은 선천성면역결핍질환아에게 있어서 가장 중요한 환경으로 볼 수 있다. 그러나 환아의 장기간호 과정에서 가족구성원들은 역할변화와 역할 과중, 경제적 곤란 등으로 가족기능이 약화되는 결과를 초래하게 된다. 이는 환아의 질병 적응에 직접적인 영향을 미치게 될 수 있다. 따라서 약화된 가족기능을 강화시킬 수 있는 임상적 개입이 요구된다고 볼 수 있다. 특히, 가족구성원들의 상호작용을 향상시킴으로써 가족구성원들 간에 정서적 지지를 통해 환아의 간호과정에서 가족의 극복력을 강화시킬 수 있도록 해야 할 것이다. 실제로 기존의 경험적 연구들에서 만성질환아의 가족간 의사소통 및 문제해결능력과 모와 환아간 질병관리를 위한 팀웍을 강조한 개입프로그램의 효과성을 제시하고 있으며 만성질환 가족들을 위한 가족교육과 가족캠프와 같은 심리사회적 프로그램에 의료사회복지사가 적극적으로 개입하고 있는 상황이다(이채원, 2004). 따라서 본 연구 결과는 만성질환아 가족의 질병관리 행동의 향상과 심리사회적 적응을 위한 효과적인 사회복지개입을 위한 유용한 자료가 될 수 있을 것이라 생각된다.

 이에 대한 구체적인 방안을 살펴보면, 우선 환아의 모는 다른 가족구성원들에 비해 스트레스 수준이 가장 높을 수 있으므로 모에 대한 심리적·정서적 지지 및 정보 제공을 위한 지원이 필요하다고 본다. 또한 장기간호 과정에서 경험하고 있는 부부갈등을 예방하고 해결하기 위한 가족치료적 개입을 위해 MRI의 상호작용적 모델을 적용을 고려할 수 있다. MRI의 상호작용적 모델은 문제를 지속시키거나 악화시켜온 가족구성원간의 역기능적인 상호작용방식에 초점을 두고 개입하여 비효과적인 해결책을 저지하고 효과적인 새로운 해결책을 시도할 수 있도록 하여 가족관계를 개선하는데 적합한 가족치료 모델이다. 따라서 MRI의 상호작용적 모델을 활용하여 만성질환아의 간호과정에서 부부갈등을 촉발시키고 유지시키는 역기능적인 상호작용방식을 향상시킴으로써 부부관계를 향상시키고 더 나아가 환아와 다른 자녀의 정서적 안정감을 제공할 수 있도록 하는데 MRI모델이 유용하게 적용될 수 있을 것으로 사료된다.

 둘째, 다른 자녀의 돌봄 대책을 모색해야 한다. 환아의 모는 환아의 주양육자 역할과 가사일과 다른 자녀의 양육에 대한 부담으로 과도한 역할을 수행함으로써 다른 가족들에 비해 더 많은 어려움을 경험하게 된다. 환아의 부도 마찬가지로 다른 자녀의 양육과 가사일 등으로 어려움을 경험하게 되는데 이는 부모의 스트레스를 더욱 가중시키는 결과를 초래하여 환아와 다른 자녀에게 부정적인 영향을 미치고 부부관계를 악화시키는 악순환을 야기하게 된다. 특히, 다른 자녀의 내면화·외현화의 문제행동을 야기할 수 있으므로 다른 자녀의 돌봄을 제공하기 위한 가사도우미와 학습도우미 등의 적극적인 지원이 고려되어야 할 것이다.

 또한 만성질환아 가족을 위한 체계적인 가족 적응 프로그램이 필요하다. 먼저, 임사사회복지사의 경우 다른 자녀의 부정적인 심리적 결과로 인한 위기에 대한 인식을 가지고 있어야 하며, 정보 제공과 지지 집단 회기를 통해 아동(다른 자녀)의 심리적 상태와 결함에 대한 지식과 가족의 상황에 대한 이해를 향상시킬 수 있는 도움을 제공해야 할 것이다(Wamboldt & Wamboldt, 2000).

 셋째, 선천성면역결핍질환은 만성질환으로 치료기간의 장기화로 인해 경제적 곤란을 경험하게 될 수 있다. 본 연구의 사례에서도 환아의 치료비 마련 과정에서 보증문제가 발생되어 경제적으로 더 큰 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다. 이는 환아의 치료과정에서 경제적 빈곤의 악순환과 환아의 간호를 맡고 있는 모의 스트레스를 가중시키는 결과를 초래하게 된다. 이는 결국 환아의 치료에 직접적인 영향을 미치게 되므로 만성질환아 가족을 위한 임상적 지원뿐만 아니라 환아의 치료비와 양육비 등에 대한 경제적 지원이 필요하다고 볼 수 있다.

 이상과 같이 본 연구결과를 통해 선천성면역결핍질환아의 간호과정에서 시간에 따른 가족들이 경험하는 어려움과 그 차이를 심층적으로 파악할 수 있었다. 이러한 연구결과들은 만성질환아의 가족들을 지원하기 위한 임상적 개입을 시도할 경우 시간의 경과에 따라 가족들이 경험하는 어려움과 스트레스는 차이가 있을 수 있으므로 시간에 따른 적절한 개입이 필요하다는 것을 보여주고 있다. 특히, 가족치료적 개입을 통한 만성질환아 가족의 기능을 회복시킬 수 있는 임상실천을 위한 필요성을 제시하였다고 볼 수 있다.

 본 연구는 단일사례연구로써 연구결과를 일반화시키는데 제한점이 있으므로 추후 연구에서는 다중사례연구를 통해 만성질환의 유형에 따른 가족들의 경험을 비교 분석해봄으로써 만성질환아 가족에게 실질적 도움을 제공할 수 있는 연구결과를 제시할 수 있을 것이라 사료된다. 더 나아가 난치성 아동의 가족기능 강화를 위한 가족치료적 개입과 개입의 효과성에 관한 탐색적 연구를 제안한다.