Ⅰ. 서 론

발달장애 청소년에게 비장애 청소년들과 같이 일상 및 사회생활에서 평범한 경험을 하며 동등한 권 리를 가지고 동등한 삶을 살아가는 것이 당연하며 이것이 장애인의 사회통합이자 자립생활의 출발점이 다. 그러나 우리나라의 발달장애인을 위한 교육은 주로 초등학교에서 고등학교 학령기 학생을 중심으 로 이루어져 왔기 때문에 학령기 이후의 장애청년과 성인 자립에 대한 관심은 간과되어왔다.

이를 증명하듯 장애유형별로 지적장애가 53.7%와 자폐성장애가 13.4%로 발달장애인이 차지하는 범주가 가장 높음에도(통계청, 2019) 대학진학의 경우 발달장애 청소년을 적극적으로 선발하겠다는 고 등교육기관은 거의 없고, 직업을 갖는 비율도 9% 미만으로 낮게 나타나 고등학교 이후 발달장애 청소 년의 효율적인 고등교육서비스와 사회진출에서 사각지대에 놓여있다(김성희 외, 2013).

또한 현실적으로 발달장애인의 자립비율은 높지 않다. 우리나라 만 18세 이상 성인발달장애인의 현 황을 보면 독거가구는 5.3%로 낮고, 1세대 가구도 8.0%로 나타났다. 반면 신체장애가 아닌 성인장애 인 가구의 독거비율은 17%, 1세대 가구는 29.6%로 발달장애인 비율보다 높은 비율을 보여준다. 발달 장애인이 다른 유형의 장애인에 비해 가족에 대한 생활과 보호의존률이 높게 나타남을 알 수 있다(통계 청, 2019).

우리나라에서 장애학생 진로교육은 직업교육을 포함한 개념으로 주로 사용하고 있으며 장애인에 대 한 특수교육법에서 ‘진로 및 직업교육’이라는 용어가 등장한 이후 전환교육보다는 진로·직업교육이라 는 용어가 주로 사용된다. 따라서 발달장애 청소년을 위한 직업준비교육은 학령기동안 발달장애 청소 년의 성인기를 준비하고 대비하는 교육이며 발달장애 청소년이 졸업이후에 자립생활을 영위하거나 직 업을 가질 수 있도록 하는 교육을 말한다고 하겠다.

발달장애 청소년의 직업에 대한 흥미나 요구를 알기 위해서는 가족의 도움과 지원이 필수적이다. 특 히 부모는 발달장애 청소년과 가장 많은 시간을 보내기 때문에 진로에 대한 선택과 결정에 중요한 역할 을 하게 되며 발달장애 청소년의 가족은 이들의 사회통합을 위한 지원과정에서 핵심적이고 필수적인 역할을 한다(박희찬, 2000). 따라서 발달장애 청소년 부모가 직업준비교육 계획수립에 중요한 참여자 로 인식되어야 하며 발달장애 청소년의 미래의 삶을 위해 부모의 진로선택과 결정 또한 존중해야한다 (Stilington, Neubert & Clark, 2010). 장애자녀의 직업준비교육에 영향을 미치는 부모에 대한 연구 들을 보면, 자폐성장애인이 직업을 유지하는데 있어서 부모가 인식하는 일에 대한 가치, 가족의 직업에 대한 긍정적 태도와 적극적지지 등 가정환경 관련요인으로 긍정적 영향을 미친다고 하였다(임경원, 곽 승철, 2005). 장애인이 있는 가족은 장애인 고용과 관련해서 교육자로서의 역할과 직장생활 유지를 위 해 물리적인 도움을 주는 중요한 단위이자 장애인에 있어 가족은 개인과 사회를 연결하는 역할을 한다 고 하였다(이달엽, 노임대, 2004). 또한 교사나 직업재활전문가도 학생전환준비를 위해 부모에게 지식 과 정보를 활용할 수 있어야 하고 가족이 학교와 지역사회기관에서 제공하는 서비스를 이해하고 협력 할 수 있도록 지원해야 한다(송소현, 2015). 이렇듯 직업재활전문가가 인식하는 성공적인 장애인 고용 요인에서 장애인의 성공적인 고용을 위해서는 가족의 지원과 관련된 요인이 가장 중요하다고 하였다. 또한 발달장애인에게 가족의 지원은 진로교육 뿐만아니라 졸업후 성인기까지 영향을 미치는 중요한 요 인이라고 하였다(Kellems & Morningstar, 2010). 따라서 발달장애 청소년의 성공적인 직업준비교 육을 위해 가족의 지원이 필요하며 발달장애 청소년을 지원하는 전문가들은 가족의 지원을 유도하는 작업이 필요하다고 하겠다.

그러나 지금까지 가족의 지원과 관심이 발달장애 청소년의 직업준비교육에 중요함에도 불구하고 이 들을 위한 어머니의 직업준비에 대한 부모요인이 간과되어왔고, 발달장애인 자녀의 직업준비에 대한 어려움과 경험 등이 논의될 필요가 있어 보이나 실제 발달장애인 자녀 어머니의 노력과 실천을 다룬 연 구가 그동안 많이 다루어지지 않은 것이 현실이다. 따라서 앞으로 발달장애 청소년 어머니상황과 경험 을 통해 발달장애 청소년의 활발한 직업준비에 대한 실천과 대책이 마련될 필요가 있다. 이를 통해 발 달장애 청소년을 위한 가정, 사회, 국가의 직업준비교육의 방향성을 점검해봐야 할 시점에 있다.

따라서 본 연구의 목적은 발달장애 청소년의 직업준비교육을 위한 어머니의 경험을 살펴보는 연구이 다. 발달장애 청소년을 지원해 온 어머니의 직업준비의 어려움과 과정, 요구 등을 살펴보고 특성을 파 악한다면 어머니가 실제적으로 필요한 지원방안을 모색할 수 있을 것이며, 나아가 학교, 복지 관련기관 등과의 실제적인 연계방안을 찾을 수 있고, 결과적으로 발달장애 청소년의 직업자립 준비를 더욱 향상 시킬 수 있을 것이다. 특히 어머니의 직업준비 어려움과 문제파악을 통해 바람직한 방법을 모색하고 발 달장애인 청소년을 위한 직업자립프로그램을 개발하는 기초자료로 활용될 수 있을 것이다. 본 연구에 서 직업준비 경험은 어머니가 자녀의 진로를 위해 진로와 관련된 행동, 교육참여, 어려움, 노력한 점, 요구되는 내용 등과 관련하여 방향을 탐색해보는 일련의 모든 활동을 말한다.

본 연구문제는 다음과 같다. 발달장애 청소년을 위한 직업준비에 대한 어머니의 경험은 어떠한가? 이다.

Ⅱ. 연구방법

1. 조사대상자의 선정

본 연구의 참여자들은 발달장애 청소년의 어머니로서 자녀의 직업준비에 대한 어려움과 문제, 요구 및 대처 등에 잘 알고, 발달장애자녀와 가장 많은 시간을 공유하고 진로선택과 결정에 중요한 영향력을 미칠 수 있으며, 직업준비 경험들에 대한 실제적이고 많은 정보를 제공할 수 있는 총 8명을 선정되었으 며 그 결과는 Table 1에 있다.

본 연구참여자는 서울시, 경기도 지역에 거주하고 있는 발달장애 청소년의 어머니를 대상으로 하였 다. 각 지역의 장애인복지관과 발달장애인가족지원센터의 추천을 받아 발달장애 청소년의 어머니로 한 정하였다. 이들은 심층적인 인터뷰 조사되었으며, 연구참여자의 연령은 43세-60세로 분포되었고 자 녀는 여학생 3명, 남학생 5명 총 8명이며 연령은 14-20세에 분포되어있다. 대부분 지적장애를 가지고 있으며 일부 아스퍼거장애나 자폐스펙트럼장애를 가지고 있는 것으로 나타났다.

2. 자료수집

자료 수집을 중요하게 생각하는 질적 연구는 자료수집과 분석이 동시에 일어난다(Colaizzi, 1978). 본 연구에서 자료수집과 분석을 위한 연구방법은 생활세계에서 일상체험을 통해 인간을 총체적으로 이 해하는 것이 가능하다고 한 Colaizzi(1978)의 언급처럼 발달장애 청소년의 어머니의 일상경험이 중요 한 자료로 수집될 것이다. 자료 수집과정에 많은 비중을 두고 의미부여를 하는 이 접근방법이 발달장애 청소년을 위한 어머니의 직업준비 경험을 있는 그대로 보여줄 수 있을 것이다. 이를 위해서 발달장애 청소년 어머니가 언급한 내용을 토대로 공통적으로 드러난 요인들을 파악하고 직업준비와 관련 없는 내용과 표현을 삭제하고 경청하는 과정을 담았다.

본 연구를 위한 자료 수집은 2020년 10월 5일부터 11월 7일까지 발달장애 청소년을 위한 어머니의 직업준비교육에 대해 질문하고 개별적으로 심층 면담하였으며, 면담후 내용을 녹취하였다. 자료 수집 을 실시하는 것을 원칙은 자료의 포화까지 하였으며(Shin et al., 2004), 면담시간은 2시간-3시간이 소요되었으며 평균 2차례의 면담이 이루어지고, 심층면담은 자유롭고 편안하게 면담할 수 있는 각 기 관에 있는 상담실에서 행해졌다. 면담시작은 개방형 질문으로 처음 이루어졌고 면담내용은 모두 녹음 하였으며, 녹음한 내용은 가능한 빠른 시일내에 녹취록을 만들고 그 결과 총 A4용지 40페이지 이상으 로 정리되었으며 저장하고 인쇄 후 자료 분석하였다.

3. 자료분석

Colaizzi(1978)의 분석방법은 현상학적 연구방법 중 연구참여자 개인적인 속성보다는 전체 연구 참 여자의 공통된 요인과 속성을 도출해내는 것에 초점을 맞추는 방법이다. 이 분석 방법을 6단계로 나눠 분석하였다.

제 1단계에서는 모든 참여자의 진술한 내용을 읽는 단계로 직업준비교육에 대한 경험에 대해 면담내 용을 듣고 원자료를 주의 깊게 읽는다. 제 2단계에서는 참여자가 언급한 내용에서 현상과 직접 관련된 의미 있는 단어나 문장을 발견해내는 것으로 의미 있는 내용을 추출한다. 제 3단계는 2단계로부터 연구 자의 직관과 분석기술을 이용해 연구에서 중요한 의미를 구성한다. 본 연구에서는 연구참여자들이 발 달장애 청소년 직업준비에 대해 언급한 내용을 분석한 결과 총 53개의 의미가 나타났다. 제 4단계에서 는 구성된 의미를 주제 묶음 또는 범주로 분류하여 조직하는 것으로 본 연구자는 원 자료와 구성된 의 미, 하위범주, 주제범주로 조직하였다. 제 5단계에서는 이러한 결과들을 통합, 현상에 대해 최종적으로 기술한다. 제 6단계에서는 최종적인 기술을 타당화하는 과정으로 참여자에게 자신의 경험과 일치하는 지를 질문하였다.

4. 엄격성 평가방법

본 연구의 엄격성 평가방법으로 Lincolon과 Guba(1985)의 사실적 가치, 적용성, 일관성, 중립성 등의 기준을 활용하였다. 다른 차원의 엄격성을 확보하기 위해 1차와 2차 자료 분석의 과정에서 발달장 애인 청소년 진로 연구자 1인과 질적 연구자 1인과의 토의과 자문으로 연구자가 가지고 있는 연구주제 와 일반적인 참여자특성에 대한 주관적인 선행지식을 배제하였다. 그 과정에서 연구자가 지향하는 내 용을 수정하고, 분석과정 내내 사실에 집중하였다. 또한 발달장애 청소년을 위한 어머니들과의 초기 인 터뷰에서 질문보다는 자유롭게 참여자들의 이야기들을 들을 수 있었다. 그 후 연구주제로 이동하고 연 구자가 확인하고자 하는 직업준비경험에 대해 진술하도록 하였다.

5. 연구의 윤리적 고려

본 연구의 윤리적 고려는 연구과정에서 알게 된 연구참여자들의 모든 정보는 연구목적 외에 사용하 지 않고 비밀보장의 원칙을 준수하였다. 먼저 면접 전에 연구참여자들에게 연구동의서와 확인서를 제 시하고, 연구의 목적 및 취지를 충분히 설명하고 연구참여자가 이에 대해 이해하고 동의서에 동의한 경 우에만 면담을 진행하였다. 이후 그 내용을 녹음하고, 필사 후 즉시 폐기하였다. 연구참여자의 인명은 모두 익명으로 대신하고, 자료분석내용이 연구논문으로 발표될 수 있음에도 동의를 받았다.

Ⅲ. 연구결과

발달장애인 청소년 어머니의 자녀 직업준비경험에 대한 주제와 주제묶음은 Table 2에서 제시되었다.

1. 인생에 많은 부분을 차지하는 직업

발달장애 청소년의 어머니들이 생각하는 직업은 인생에서 많은 부분을 차지한다고 지각하고 있었다. 직업은 사회와의 연결고리이자 심리정서적 발달에 도움을 주고, 또래관계와 사회성발달에 역할을 하 며, 자신의 존재감을 가지는데 중요한 역할을 하고 있다. 발달장애 청소년의 어머니들의 인생에 많은 부분을 차지하는 직업이라는 주제의 하위주제는 사회적 연결고리, 다른 심리정서 영역에 도움을 줌, 또 래관계 및 사회성발달에 도움을 줌, 존재감을 갖게 함 등으로 구성하였다.

1) 사회적 연결고리

발달장애인에게 직업은 사회참여가 일이고 가치가 있어요. 얘들에 대한 인식개선이 되었으면 해요. 직업을 보통 노동성, 생산성으로 봤잖아요, 사회참여 자체가 장애인에게 주는 의미와 가치가 있거든 요. 현장에서서 자원봉사자나 대학생 자원활동가는 발달장애인과의 접촉으로 장애인에 대한 편견이 깨지는 거에요.(연구참여자 7)

누군가와 사회적 연결고리를 만드는 거잖아요, 집에만 있고 내가 보호하면 울타리를 벗어나지 못하 니까요. 이동, 오고가는 것, 사람대하는 것, 사회성도 금방이라도 좋아지더라고요. 우리 애들이 자기 중심적이고 좀 이기적이라 다른 사람도 중요하다는 것 알고 사람 접촉하고 눈치도 생겼으면 해요. 밖에 나가면 아이가 달라질 수 있을 것 같아서 중요해요.(연구참여자 4)

직업을 노동과 생산성으로 볼 것이 아니라 사회참여자체에 의미를 부여하고 가치있음을 사회가 알아 야 한다는 것과 직업은 사회적 연결고리로 단순한 외부와의 접촉에서 자원봉사자들과의 만남만으로 성 장이 이루어진다는 점에서 집에서만 있는 것보다 새로운 자극들 자체가 발달장애인에게 도움이 된다고 인식하고 있다.

2) 다른 심리정서 영역에 도움을 줌

직업활동은 자존감에서 중요한 것 같아요. 직업이 없다면 의미가 없구요. 내가 죽어도 금전적으로 중요하며 다른 사람들을 만나니까 인간관계도 중요하고요. 자존감향성에 도움이 될 것 같아요. 발달 장애아들은 할 수 있을 만큼 환경을 만들어주면 충분히 하고 처음엔 안한다고 했다가 나중에 충분 히 한다고 해요.(연구참여자 6)

굉장히 중요하다고 매우 중요하다고 생각해요. 왜냐면 자유로운 것도 중요하지만 사람이 일을 해야 해요. 자녀에게 성취감을 주는 것이 중요하죠. 부모가 먹고 주는 것은 아무 의미가 없어요. 중증이라 면 모를까 생각있는 아이라면 일을 해야해요. 노는 것도 중요하지만.(연구참여자 8)

직업활동은 자존감향상과 성취감을 느끼는데 특히 중요하다고 하였다. 발달장애인에게 환경을 조 성해주면 그에 따른 능력이 향상되고, 단순히 먹고 주는 것을 넘어 의미있게 직업생활을 하는 것이 필 요하다고 하였다. 즉 발달장애인 직업이 주는 심리정서적 영향력과 삶의 의미와 중요성을 부여하고 있 었다.

3) 또래관계, 사회성발달에 도움을 줌

어느 정도는 사람들하고 틀 안에서 사회생활이 필요한 것 같아요. 일상생활에서 주변사람과 어울려 지는 것이 필요할 것 같아요. 자기만의 세계에 빠져있기 때문에 밖에 나가서 누군가와 어울리는 작 업이 필요하죠.(연구참여자 5)

매우 중요하다고 생각해요. 전체적인 삶에서 50%정도 이겠죠. 얘만이 아니라 보통사람도 똑같다고 생각해요. 문제는 사회적 관계가 안되니 여가생활을 혼자서 할 수 없어요. 계획하고 실천하는 능력 이 떨어지다보니 핸드폰 하나가지고 논다든지 방치되는 것이 있어요. 애들은 누군가가 꺼내주지 않 으면 어렵다는 거죠.(연구참여자 2)

발달장애인 자녀의 공통적인 특성 중 하나가 집에 혼자 있는 경향이 있어서 누군가와 어울리는 작업 이 필요하고 사회생활을 통해 다른 사람과의 관계형성이 이루어져야 함을 언급하고 있다. 특히 사회생 활이 안되는 경우 핸드폰만 가지고 여가를 보낸다든지 여가생활에도 영향을 미쳐 직업을 통한 대인관 계형성과 사회생활, 이후 여가에까지도 미치는 부분을 알 수 있다.

4) 존재감을 갖게 함

비슷한 친구들끼리 업무하고 잡코치가 붙어서 칭찬을 많이 해주신 듯 해요. 친구들과 수다도 떨고 지하철에서 오고가면서 1시간 서있지만 경험해보지 못한 것 등 일이 정말 중요하구나. 일이 살면서 이렇게 중요한지 존재감을 느끼는 것 같더라구요.나도 놀랬어요. 이렇게 달라질지.(연구참여자 1)

직업활동은 활동지로 가고 오는 것, 잡코치의 지지, 인적, 물리적 환경 속에서 모든 경험이 자녀의 삶 을 변화시키고 특별히 삶의 존재감을 느끼게 한다는 것을 강조한다. 이런 변화로 어머니자신도 직업활 동의 위력을 경험한다고 하였다. 자녀의 직업추구활동은 자녀자신을 넘어 어머니에게도 긍정적 영향을 미침을 간접적으로 파악할 수 있다.

2. 안개속 터널

발달장애 청소년을 양육하다보면 다양한 문제에 접하게 되는데 앞이 막막하고 많은 어려움에 봉착하 게 된다. 스스로를 조절할 수 없거나 개인적으로 혼자 아동이 어렵고, 대인간 소통이 부족하고, 불안이 높아 요구표현과 수용이 어려운 경우가 있다. 발달장애 청소년의 어머니들의 안개속 터널이라는 주제 의 하위주제는 조절이 안됨, 개인적 이동 어려움, 소통부족, 불안이 높은 것으로 나타났다.

1) 조절이 안됨

갑자기 자기가 하고 싶은데 참아야 하고 사회에선 안받아주고 엄마는 받아주는데 조절이 안되는 부 분이 있어요. 이렇게 조절이 안되다 보니 노(No)가 확실해지는 것이 두드러지고 자기주장이 강해지 는 현상이 나타나요.(연구참여자 3)

많은 발달장애인 자녀를 둔 어머니의 언급은 조절의 부족을 언급한다. 수용과 허락의 폭이 좁다보니 외부에서 들어오는 자극과 조절능력의 한계를 언급하고 있다. 이 조절의 문제는 이들을 양육하는데 어 머니의 어려움이자 직업으로 나아가는데 장애요소로 지적되고 있다.

2) 개인적 이동 어려움

우리 아이들에게 다 알려줘야 하는 것, 개인적으로 이동하는 것, 아이가 불안감이 있어서 혼자 못다 녀요. 불안을 해소를 못하다 보니 애가 불안해서 문제에요. 학교선생님이 “대중교통 훈련시키세요“ 하는데 애가 불안이 있다보니 어려워요.(연구참여자 2)

한번 얘기하면 듣는게 아니라 일어나고 출근, 등교시간 시간 맞춰서 하는게 아니라 일일이 신경을 써야하고 특히 학교다닐 때 시간에 꼭 맞춰서 가야하는데 차로 태워줘야 하고 불편한 점이 많죠.(연 구참여자 4)

일상생활과 사회생활의 기본요소가 이동성인데 발달장애인자녀 혼자 등하교가 이루어지지 않아 부 모가 날마다 해줘야 하는 점을 불편하다고 하였다. 이동성이 보장될 때 사회로 나아갈 수 있는 시작점 이 될 수 있는데 이동성이 이루어지지 않다보니 그 다음단계로 가기가 어려움을 호소하고 있다.

3) 소통부족

학교에서 은따 경험이 많아서 잘 관계하고 낄낄빠빠에 대한 이해도가 낮아요. 지각하는 부분도 길낄 빠빠가 안되서 업무적인 것 외에 사적인 경우 자꾸 물어보는 것 실례를 범하기도 해요. 상대방이 아 파보일 때 어디 아프세요? 터치하면 안되는 경우에도 다가가서 손대고 하는 경우가 있죠.(연구참여 자 1)

가끔 의사소통이 안될 때 개념이 이해를 못하고 핀트(촛점) 벗어나서 그걸 내가 설명하다 보면 힘든 것 같아요. 삼천포로 빠지면 얘기가 끊기고 화제전환이나 나중에 다음에 얘기한다던지 아빠에게 돌 리기도 해요.(연구참여자 5)

사람과의 관계에서 소통이 가장 중요한 부분인데 친구로부터의 집단따돌림이나 상대에 대한 이해가 안되거나 상황에 맞지 않은 반응으로 상대를 당황하게 만드는 경우가 있다. 또한 의사소통시 핵심을 파 악하지 못하고 화제전환이 되는 경우 설명해 주어야하는 불편함이 있다. 이러한 소통부족은 직업을 준 비하고 직업생활을 유지하는데 장애요소일 수 있다.

4) 불안이 높음

기질적으로 불안이 높고 예민한 친구라 정서적 지지 역할이 필요해요. 의사소통이 어렵잖아요, 요구 표현과 수용받는 것이 어려우니까 안정적이라고 볼 수 없죠.(연구참여자 7)

직업을 잘 모르니까 불안해하고 두려워하고 그래요. 처음에는 괜찮아? 힘든 것 있는지 계속 물어봐 줘요. 있었던 것 항상 물어보고 다른 애들도 하는데 다른 애들도 하는데 힘든 것 아니야라고 강조해 줘요.(연구참여자 4)

발달장애자녀들은 기질적으로 예민해서 표현과 수용능력이 낮은 것으로 보고하고 있다. 새로운 것에 대한 불안이 높아 정서적 지지가 필요한 것으로 나타났다. 또한 발달장애인자녀의 일상생활을 넘어 직 업생활에도 직업에 대해 불안하고 두려워하는 부분도 있어 직업생활에 대한 구체적인 안내를 통해 발 걸음을 내딜 초석을 보여주는 것이 필요하다고 본다.

3. 자립에 더 필요한 것들

발달장애 청소년의 어머니들은 자녀의 자립에 더 필요한 것들로 다양한 것이 언급되었다. 먼저 성교 육, 예절교육, 경제교육 등 자기관리와 일상생활훈련이 필요하고 특별히 자기를 관리하는 교육이 필요 하다고 하였다. 이러한 교육은 평생에 걸쳐 이루어져야 하고 이를 수행할 부모교육이 이루어져야 한다 고 하였다. 특별히 자립에 필요한 것은 이들의 근로를 위한 지원시스템확보가 관건이다. 발달장애 청소 년의 자립에 더 필요한 것들이라는 주제의 하위주제는 자기관리와 일상생활훈련, 평생교육, 발달장애 인 부모교육, 학교위주의 근로지원시스템 등으로 구성하였다.

1) 자기관리와 일상생활훈련

성교육이 기본적으로 필요하고요. 학교에서 1회성 교육이 많고 성인지나 체계화된 교육이 있어야 할 것 같아요. 이와 더불어서 예절교육, 경제교육이 있어야 한다고 생각해요. 예절교육은 메이컵이나 태도교육이 들어가야 하는데, 집에서 있는 시간이 많아 자세가 많이 무너져있어요. 경제교육은 중학 생 때는 어렵더라구요, 입력이 안되요. 중학생시기에는 주로 성교육이 필요하고 자신을 관리할 수 있는 프로그램이 필요하고 그때그때 회기가 끊어지는 게 아쉬워요.(연구참여자 2)

자기관리가 필요한 것 같아요. 예쁘게 하고 몸매무새도 하고 하지 않아야 할 행동들 안하는 교육이 필요해요. 다시 말하면 해야 할 일을 해내는 것 예를 들면 직장을 다녀도 픽업을 해야 해서 스스로 다니고....(연구참여자 3)

발달장애인 청소년이 직업을 갖기 전에 먼저 자신을 관리하는 교육이 필요하다고 하였다. 예절과 경 제교육을 비롯한 일상생활을 유지하는데 필요한 교육과 더불어 청소년기에 나타나는 성교육과 자기관 리교육이 필요하다고 강조하였다. 이러한 교육이 일회성이 많아 지속적으로 이루어지지 않은 점도 부 족한 부분으로 언급되었다. 공통적으로 자신의 몸을 정리하고 유지하는 것을 통해 직업생활에 대한 준 비가 선행되어야 함을 알 수 있다.

2) 평생에 걸친 교육

평생교육프로그램이 안정화되어야 한다는 생각이 있죠. 20대면 끝나서 중장년, 노년기까지 평생설 계가 되어야 하지 않을까 싶어요. 일반인은 50-60대 주부를 위한 프로그램이 있는데 얘네들은 이 용할 수가 없어서 건강도 필요해요. 건강관리에 대한 교육이 20대에 들어가야 해요. 학교에서 시간 관리, 뭐는 먹고 뭐는 안돼 이런 것이 있는데 장애인들은 치아, 위생, 건강관리가 안된다고 해요. 전 반적으로 스스로 건강관리가 안되서 계속 있어야 해요.(연구참여자 2)

인생에서 지속적으로 평생교육이 이루어질 것을 희망하고 있었다. 평생교육대상이 중장년, 노년기 에 집중되어 발달장애인자녀 20대에 접근되어 줄 교육의 필요성을 언급하고 있다. 교육내용으로는 시 간관리와 치아, 위생 등 건강관리가 되어야 하고, 평생의 계획하에 교육이 다양한 방면에 이루어져야 함을 알 수 있다.

3) 먼저 필요한 부모교육

기관에서 정해진 틀이 있어서 연 얼마에 교육프로그램이 있었으면 좋겠어요. 늘 엄마들이 참여할 수 있게 상반기 하반기로 나누든 수시로 있었으면 해요. 요즘에 맞벌이도 많고 하니까 정기적인 교과프 로그램이 있었으면 좋겠어요.(연구참여자 3)

가장 많은 시간을 할애하는 사람은 다름 아닌 발달장애인 어머니이다. 따라서 발달장애자녀에게 적 절하고 꼭 필요한 내용을 지원해주기 위해 부모들이 먼저 지속적인 교육에 노출이 되어야 하고 이러한 결과가 자녀에게 혜택이 되도록 해야 한다. 다양하고 지속적인 부모교육프로그램 발굴이 시급해 보인 다.

4) 학교위주의 근로지원시스템

고 3이 되면 현장실습을 나가는데 그 부분에서 실습이 학교로 들어와야 한다고 생각해요. 1학기는 학교에서 하고 나가는 친구도 있다고 들었어요. 학교와 현장이 다른 것 보다가 어느 날 현장으로 나 가면 적응력이 다르니까 적응기간을 길게 두는 건 의미는 없을 것 같아요. 1달이면 한 달 정도, 직 업생활을 훈련프로그램이 학교안으로 들어와야 한다는 거죠.(연구참여자 8)

현장에서 커리어모델처럼 현장에서 현장인턴쉽이 더 필요해요. 어떤 상황에서 어떻게 벌어질지 모 르고 좋아하는 것과 할 수 있는 게 별개라 적절히 찾는 것이 중요해요. 다양한 경험을 해보는 게 중 요하고 집에서 일상생활에서부터 본인이 스스로 하게 하는게 중요해요.(중략) 어렸을 때부터 일상생 활훈련에서 중등부터 현장교육 생애주기에 맞게 교육이 이루어져야 할 것 같아요.(연구참여자 1)

중1 직업탐구라 자유학기제로 직업체험을 하는데 효과는 미비하지만 다양한 경험을 해주면 좋겠어 요. 베어버터같은 사회적 기업 홍보를 해서 정보제공과 현장체험을 중학교 때 찾았다면 고등학교 때 특성화고 같은 실습을 해서 일반아이들과 같이 직업연계가 되지 않을까 생각해요.(중략)근로지원시 스템의 변화가 있으면 좋겠어요. 최종목표는 자립인데 주거, 모임, 기회를 주는 시스템이 있어서 연 습해보고 할 수 있게 프로그램이 많이 생겼으면 좋겠어요.(연구참여자 6)

학교현장에 실습, 학교현장프로그램 등이 들어와서 학교에서의 충분한 시간을 가지고 학습하는 과정 이 필요하며 일상생활에서부터 중등, 현장교육까지 적절한 교육이 이루어져야 함을 강조하고 있다. 또 한 중학교에서부터 직업에 대한 정보제공과 현장체험을 통해 고등학교에 까지 자연스럽게 직업연계가 이루어지도록 하는 근로지원시스템이 이루어져야 한다. 결과적으로 이들에게 직업준비 시스템의 일환 으로 다양한 프로그램이 주어지는 방안이 필요하다는 것이다.

4. 얻어진 성과와 보람

발달장애인을 위한 교육을 통해 얻어진 성과와 보람으로는 배운 것을 잘 설명하는 능력이 생겼고, 자 녀를 양육하는 상황에서 감사와 혜택보다는 자녀의 권리임을 깨닫게 되어 권리신장과 인권감수성이 성 장하였고, 직업체험을 통해 발달장애인자녀의 성격이 밝아진 것으로 나타났다. 얻어진 성과와 보람이 라는 주제의 하위주제는 잘 설명하는 능력이 생김, 인권감수성이 높아짐, 성격이 밝아짐 등으로 구성하 였다.

1) 잘 설명하는 능력이 생김

다시 한번 가고 싶어 한다든지, 설명을 할 수 있게 된다든지 하는 능력이 생겼어요.예를 들면 중학 교때 심폐소생술을 디테일하게 설명해서 지난주 자녀가 다녀왔는데 기도확보부터 디테일한 부분까 지 비장애인 동생보다 더 자세히 설명하더라구요. 정형기억력이 좋았는지, 자기가 기억할 수 있는 부분이 좋았는지 자세한 설명을 통해 유능감이 생겼다고 할까요.(연구참여자 2)

발달장애인 자녀에게 무엇을 교육하느냐에 따라 결과는 달라질 수 있다. 때로는 비장애인 보다 특정 분야에 대해 자세하게 설명도 잘하고 이 설명을 통해 유능감을 경험하는 것을 확인하였다. 따라서 발달 장애인 자녀가 흥미를 가지고 이들의 강점을 발견하여 접근한다면 보다 직업준비에 근접할 가능성이 높을 것으로 보인다.

2) 인권감수성이 높아짐

아이로 인해 사람을 대하는 내 태도나 인권감수성이 많이 바뀌었어요. 삶의 현장에서 주변에서 바라 보는 사람들이 고맙고, 용기내서 센터 위탁받고, 이 역할한 것 자존감이 올라갔어요. 사람들의 시선 이나 자존감이 올라간 상태라 살아갈 수 있는 역량이 커졌구요. 아이로 시작된거죠. 권리인식, 권리 용기도 개인적 성장이 되었어요.(연구참여자 7)

우선은 교육을 받다보니 혜택이 아닌 권리이죠. 활동보조선생님에게 감사하다기 보다는 갑을관계라 기 보다는 동등한 관계라는 것을 알았어요. 불이익을 받을 때 당신 나한테 하면 안된다. 학교에서 차별받는 것 특수교사랑 얘기가 안되서 교장선생님께 회의를 제안하고 아이의 행동은 문제행동이 아닌 도전적 행동으로 당당하게 얘기할 수 있어서 그 이후 주위인식이 달라졌어요.(연구참여자 6)

자녀를 양육하다 보니 자녀로 인해 인권감수성이 변화되고 발달장애인에 대한 권리인식으로 개인적 성장이 되었다고 하였다. 특히 발달장애인으로서 받는 교육이나 도움이 혜택이기 보다는 권리임을 알 게 되고 자녀의 행동이 문제행동이 아닌 장애로 인해 자연스럽게 나타난 현상임을 알리는 도전적 행동 으로 주위인식이 달라지는 결과를 보여주었다.

3) 성격이 밝아짐

집에서 잔소리 한 것 보다 하루 일하는 게 삶에서 피부로 와닿아요, 비장애인은 아니지만 밝아져서 깜짝놀라고 있어요. 추석에 스팸들고 와서 너무 뿌뜻해 하더라고요. 내가 벌어서 회사가 주는구나, 선물을 주는구나하는 느낌을 가지게 된다고 하면서요.(연구참여자 1)

직업경험을 하면서 성격이 밝아져서 어머니도 놀라고 직업의 중요성을 깨닫게 하는 결과를 보여주었 다. 발달장애인 자녀의 긍정적 변화가 어머니에게도 긍정적으로 작용하는 것으로 나타났다.

5. 기댈 곳은 같은 처지 사람

발달장애 청소년의 어머니들이 의지하고 기댈곳은 같은 처지의 연대사람들과 지원센터 성원들로 나 타났다. 선배들로부터 가장 즉각적이고 빠른 정보를 얻고 학교로부터 얻은 정보도 신뢰를 가지고 접근 하였다. 발달장애 청소년의 어머니들의 기댈 곳은 같은 처지 사람이라는 주제의 하위주제는 연대사람 들, 학교 등으로 구성하였다.

1) 연대사람들

부모연대나 가족지원센터, 선배 부모님한테 제일 빠르고 즉각적으로 배우는 것 같아요.(연구참여자 6)

작년에 여기에서 가족지원센터에서 평생설계했는데 이 센터에서 많은 도움을 받았어요. 전반적으 로 평생계획을 세우는 것 생각해 보게 되었어요.(연구참여자 5)

2) 자녀가 다니는 학교

정보는 첫번째 학교, 도움반, 프로그램 강사를 통해서 이런 것 어데서 하고 있다 물어보고 찾아보고 요.(연구참여자 2)

학교에서도 하고 여기에서도 올려주는 것, 주변 엄마들도 중학교라서 아직은 크게 생각하지 않고, 올해 코로나로 다 정지된 느낌이에요.(연구참여자 3)

발달장애자녀 어머니들은 주로 같은 입장인 부모연대나 발달장애인가족지원센터 사람들로부터 정보 를 얻고 앞으로의 평생계획을 세우는데 도움을 받는 것으로 나타났다. 서로의 문제와 어려움을 같이 공 유하는 것으로 나타났다. 다음으로 학교를 통해서도 도움을 받는데 도움반 선생님이나 학교를 통해 정 보를 얻고 있는 것으로 나타났다.

Ⅳ. 논의 및 결론

본 연구는 발달장애 청소년 어머니의 자녀 직업준비경험의 내용을 구체적으로 탐색하는데 있다. 본 연구질문은 발달장애어머니의 자녀 직업준비 경험은 어떠한가?이다. 이러한 연구목적을 달성하기 위 해 현상학적 연구방법을 사용하였으며 연구결과는 다음과 같다.

첫째, 발달장애 청소년에게 직업은 인생의 많은 부분을 차지한다고 어머니들은 지각하였다. 직업은 가정을 벗어나 사회와의 또다른 연결고리가 되어 사회참여에 의미를 가지고 있으며 새로운 자극자체가 발달장애 청소년에게 도움이 될 수 있음을 나타내었다. 또한 직업은 발달장애 청소년에게 다른 심리정 서 영역에 도움을 줌을 알 수 있었다. 자존감이 향상되고 성취감을 느끼며 의미있는 인생에서 직업생활 이 필요하며 직업이 주는 심리정서적 영향력과 삶의 의미의 중요성이 언급되었다. 발달장애 청소년은 누군가와 어울리고 사회생활을 통해 다른 사람과의 관계형성이 이루어져야하는데 이를 통해 직업을 넘 어 여가생활에까지 영향을 주는 것으로 파악된다. 마지막으로 직업은 존재감 자체를 가지게 하는 역할 을 하는 것으로 나타났다. 즉 오가는 공간속에서 직업지도자의 지지 등 인적·물적 환경속에서 자녀의 삶을 변화시키고 특별한 삶의 존재감을 느끼게 한다는 점에서 의미가 크다고 하겠다. 발달장애 청소년 의 자립을 위한 목표는 장애라는 의존에서 벗어나 삶에 대한 통제권을 가지고 주체적으로 지역사회에 서 자기결정권과 선택권을 가지고 삶을 살아가는 과정(윤순이, 2010)으로 볼 때 이들 인생에서 직업이 주는 의미는 생존 자체일 수 있다는 점에서 장애인이든 비장애인든 직업은 인생에서 자립과 생존의 의 미를 담고 있는 것으로 파악된다.

둘째, 안개속 터널과 같은 미래가 불투명하고 답답함이 있는 것도 현실이다. 발달장애 청소년을 양육 하다보면 다양한 문제에 봉착하게 된다. 발달장애자녀의 특성 중 스스로 조절이 어려워 자기주장이 강 해지고 그러한 과정에서 어머니의 양육의 어려움과 갈등이 존재할 수 있으며, 학교나 목적지를 향해 스 스로 이동성이 낮아 보호자나 돌보미가 동행해야 하는 어려움이 있다. 또한 사람과의 관계에서 공감능 력이 높지 않은 태도와 행동을 보이거나 이해를 잘 못하는 경우도 있어 소통부족은 일상생활과 추후 직 업생활의 장애요소가 되고 있다. 마지막으로 이들은 기질적으로 예민하고 불안이 높은 편이라 수용적 환경에서 정서적 지지가 필요하다. 일상생활의 불안이 직업생활에까지 이어질 수 있어서 직업생활에 대한 구체적 안내와 제시가 필수적이다. 이러한 결과는 발달장애인은 자존감이 약하며 고통이 감당하 기 어려운 정서적, 지적, 행동적 특성을 가지고 있기 때문에 가족이나 외부의 지원없이 장애인당사자의 선택만으로 지역사회통합의 지향과 환경선택은 어렵다고 한 박선아(2011)의 연구처럼 이들에게 직업 을 통해 심리정서적, 사회적 발달과 성장이 이루어지도록 지속적으로 가족의 도움이 필요함을 알 수 있 다. 특히 인지적 어려움을 가지고 있는 발달장애인의 자립지원에 있어 발달장애인의 한계와 어려움을 인정하고 발달수준에 적합한 직종개발과 장기적인 훈련과 학습의 중요성이 변함없이 강조되어야함 시 사한다.

셋째, 발달장애 청소년이 자립하는데 필요한 요소들이 존재하는 것으로 나타났다. 먼저 성, 예절, 경 제, 시간, 건강관리 등 자기를 관리할 수 있는 일상생활훈련이 필요하며 이러한 교육은 평생에 걸쳐 이 루어져야 한다고 하였다. 이러한 교육은 일상생활과 더불어 직업을 하는데 필요한 중요한 요소로 여겨 진다.

청소년자녀를 위한 학교위주의 근로지원시스템이 이뤄지기를 바라고 있었는데 발달장애 청소년의 교육이 학교를 중심으로 체계적인 준비가 이뤄진다면 직업에 진출하는데도 용이할 것으로 생각하고 있 다. 한 예로 현장실습과 직업훈련프로그램이 학교에서 이뤄지거나 다양한 상황의 현장인턴쉽이 이뤄지 고 생애주기에 맞는 교육이 이뤄지기를 희망하고 있다. 이는 학교중심의 직업준비교육의 필요성을 강 력히 피력한 결과로 발달장애 청소년의 직업준비에 학교가 주도적인 역할을 해줘야하는 어머니의 요구 로 보인다. 장애인을 고용하고 있는 사업주의 공통된 요구사항으로 직장예절, 인사하기, 출퇴근 시간지 키기, 정리정돈하기, 동료간 예의지키기, 무단결근, 지각, 조퇴안하기, 의사소통, 개인 신상에 대해 표 현하기, 근로의욕 및 직업태도, 자신감 있는 태도유지하기, 긍정적 태도유지하기, 도움요청하기, 대인 관계 및 사회적 기술을 직업유지의 가장 중요한 요인으로 들고 있다(이익동, 이영선, 2011). 이러한 결 과를 볼 때 일상생활에서 요구되는 훈련이 지속적으로 이루어질 때 직업유지도 가능할 것으로 사료되 며 이를 지지해 줄 학교시스템의 지원이 동시에 이루어져야 함도 알 수 있다.

넷째, 이와 더불어 발달장애 청소년을 돌보는 부모들에게 필요한 것으로 부모교육을 들었다. 자녀에 대한 이해와 지원을 위한 부모교육이 상시적으로 이뤄지기를 희망하고 있었다. 직업준비에 필요한 전 문적이고 지속적인 부모교육이 이루어진다면 자녀의 진로에 대한 정보를 가지고 직업준비과정에 대한 지원과 방향성을 제공할 수 있을 것이다.

다섯째, 그동안 발달장애 청소년을 위한 교육과 훈련을 통해 얻어진 성과와 보람은 구체적인 사실을 잘 알고 설명할 수 있는 능력향상이다. 이것을 위해 교육과 훈련을 하는 목적이기도 할 것이다. 발달장 애 청소년의 특성에 적합한 흥미와 강점을 발견하여 접근해준다면 능력을 발휘할 수 있는 기회를 제공 하는 것이다. 자녀들은 직업체험을 통해 삶의 활력과 의미를 찾고 성격까지 밝아진 경우가 있었다. 이 로 인해 어머니도 직업의 중요성과 긍정적 영향력을 알게 된 부가적 결과도 얻게 된다. 이러한 결과는 발달장애 청소년의 직업준비교육을 강화함으로써 삶의 질 뿐만아니라 생존과도 연결되는 사항이기 때 문에 더욱 체계적인 교육과 준비가 이루어져야 한다는 김진호(2016)의 연구결과가 이를 뒷받침해준다.

마지막으로, 기댈 곳은 같은 처지의 사람들로 나타났다. 어떠한 상황에서도 사회적 지지에 따라 결과 는 천차만별일진데 발달장애자녀를 가진 어머니들과의 연대모임을 통해 정보도 얻고 다른 도움을 얻고 있었다. 또한 자녀가 다니는 학교나 강사선생님을 통해 정보를 얻고 있는 것으로 나타났다. 이러한 결 과는 사회적 연대와 자녀학교가 발달장애자녀를 이끌어줄 중요한 사회기관임을 나타내고 이들의 활동 이 더 활발해지고 운신의 폭을 넓혀주는 것이 필요해 보인다.

이상과 같은 연구결과를 토대로 결론 및 제언을 하면 다음과 같다.

첫째, 발달장애 청소년 자녀에게 직업의 의미와 가치가 중요하다는 것은 인지된 사실이다. 따라서 이 러한 직업의 중요성과 의미, 가치 등이 발달장애 청소년에게 고지될 필요가 있어 보인다. 장애아동의 진로교육을 위한 소양을 키울 수 있는 교과목이 초등학교에서부터 강조되지 않고 있는 현실에서 조기 에서부터 발달장애자녀를 위한 직업준비교육의 인식개선에 대한 구체적인 방안제시가 요구된다. 적절 한 직업준비 교과과정을 통해 체계적인 직업에 대한 동기강화가 이루어져야 하겠다.

둘째, 발달장애인의 선천적 어려움들이 보고되고 있는데 조절이 안되거나 개인적 이동의 어려움, 소 통능력이 부족하고 불안도가 높은 것을 볼 때 생애전반에 걸쳐 이루어야 할 과업으로 여겨진다. 직업준 비가 직업적응능력을 향상시키는데 초점이 맞춰지고 있다는 점에서 직업적응능력과 성인기 자립생활 준비가 동시에 이루어져야 한다. 이러한 내용이 일상생활을 떠나 설명될 수 없기에 다양한 생활기술을 실제 환경과 같은 상황에서 지속적이고 반복적으로 교육받을 필요가 있다.

셋째, 발달장애 청소년을 위한 직업준비교육에서 필요한 준비요건들이 여러 가지로 나타났다. 즉 이 들을 위한 직업준비교육은 여러 생활영역을 포함할 수 있도록 종합적이어야 하며 또한 아동기부터 성 인기에 이르는 생애단계에 따라 지속되어야 한다.

넷째, 교육과 훈련을 통해 얻어진 성과와 보람들이 나타났다. 이는 일개 개인과 가족만의 노력으로 이루기에는 역부족이다. 따라서 성인발달장애인 자립생활지원의 시간, 인력과 재정을 절약할 수 있는 경제적 비용효율성을 감안할 때 조기부터 발달장애자녀에게 집중적인 직업훈련체계와 지원이 이루어 져야 한다. 한 개인을 성장시키는데는 어느 한 요소가 아닌 발달장애인 자신, 그 부모, 다니는 학교시스 템, 국가적 차원에서 서로 유기적 관계를 가지고 진행되어야 함을 알 수 있다.

마지막으로, 발달장애 청소년들은 졸업 후 직업생활에 필요한 훈련이나 교육을 체계적으로 받을 수 있는 기회가 상대적으로 제한되므로 재학시 직업자립교육프로그램으로 준비하고 이에 대한 과정이 체 계적으로 강화될 필요가 있다.

본 연구의 의의로는 그동안 발달장애 청소년 가족의 직업의 중요성과 필요성은 인식되었으나 이들의 직업준비에 대한 어머니의 요구와 문제에 대한 목소리를 듣는 연구는 많지 않았다. 따라서 발달장애 청 소년 어머니의 직업에 대한 준비태도와 행동 등을 살펴볼 수 있는 근거가 되었고 발달장애 청소년의 직 업방향과 성공적 직업세계에 입문하는 방향성을 제시하고 방안을 모색하는 기초자료를 제공하였다. 발 달장애 청소년의 직업준비가 평생에 이루어지는 과업(Seo & Cho, 2017)이나 사회로 지출하기 전 청 소년기의 직업준비가 결정적이고 적절한 중요시기임을 보여주었다. 특히 발달장애 청소년을 지원하는 현장전문가들이 보다 민감하고 실천적인 개입방안을 모색하는데 도움을 주는 기초자료를 제시하였다.

제한점으로는 발달장애 청소년을 둔 어머니의 자녀직업준비 경험에 대한 질적 연구에서 일부지역 연 구참여자 대상과 유의표집으로 발달장애 청소년 어머니의 자녀 직업준비경험을 일반화하는데는 무리 가 있다는 점이 본 연구의 한계로 남는다. 후속연구로는 발달장애 청소년에게 직접 개입하고 지원하고 있는 현장전문가와 발달장애 청소년의 직업준비경험과 직업준비 후 취업 등에 대한 접근이 이루어져야 하겠다. 마지막으로 발달장애 청소년뿐만 아니라 발달장애 성인기 직업생활에 대한 접근도 함께 분석 되어 생애전반에 걸친 직업과정 추적연구도 이루어져야 하겠다.