Ⅰ. 서 론

우리나라는 고령화 사회로 진입하면서 노인인구 절대규모의 증가와 더불어 “노인 인구의 고령화(the oldest old)” 즉, 후기 고령인구가 급속하게 증가함에 따라 치매 유병률도 빠르게 증가하고 있는데 이 는, 치매를 유발하는 요인 중 연령이 가장 큰 영향을 미치는 위험요인이기 때문이다.. 우리나라 65세 이상 노인들의 치매 유병률은 2019년 10.3%, 79만 명으로 추산되고 있으나, 2030년에는 136만 명(전 체 노인의 10.25%), 2050년에는 302만 명(전체 노인의 15.9%)까지 증가할 것으로 예측되고 있으며, 국가적 치매관리비용도 2019년 16조 5천억 원에서 2050년에는 103조 1천억 원으로 GDP의 약 3.8% 까지 높아져 치매로 인한 사회적, 경제적 부담이 크게 증가될 것으로 예상됨에 따라 노인성 질환인 치 매에 대한 문제의식이 높아지고 있다(보건복지부, 2020).

치매는 우리나라 노인들이 가장 두려워하는 질병이며, 사회적 비용도 암, 심장질환, 뇌졸중의 세 가 지 질병을 모두 합한 비용을 초과할 만큼 범국가적인 관심과 개입이 필요한 질병이다(보건복지부, 2012). 또한 치매는 뇌기능의 장애로 인해 기억, 판단, 언어, 감정 등을 만성적으로 감퇴시켜 일상생활 장애를 일으키는 특성을 보임에 따라 이를 부양하는 부양자의 부양부담이 매우 높은 것을 특징으로 한 다(조현, 고준기, 2012).

치매에 관한 다수의 선행연구에서는 치매노인의 부양자가 매우 높은 수준의 부양부담을 경험한다고 보고하고 있으며(보건복지부, 2009; Shaji et al., 2003), 이들은 “숨겨진 환자” (Hidden patients)라 고 불릴 만큼(Parks & Novielli, 2003) 큰 어려움을 겪는다. 이처럼 치매환자의 부양자가 겪게 되는 부양부담은 환자의 인지능력과 생활수준 장애에 따라 부담이 발생하는 일차적 요인과 부양자가 주관적 으로 느끼는 가족관계 악화 부담을 비롯해 일상생활 부담, 신체적 부담, 경제적 부담과 같은 이차적 요 인으로 나누어진다(Given et al., 1992). 일반적으로 치매환자의 증상 정도는 부양자의 부양부담을 높 이는 기제가 되며(George & Gwyther, 1986), 치매가 진행되면서 치매환자를 부양하는 가족의 정신 건강도 부정적인 영향을 받게 되는데 치매환자를 부양하는 가족은 치매증상으로 인해 변화된 환자의 낯선 모습을 보고 상실감과 충격을 경험하게 되고, 치매가 진행됨에 따라 이러한 상실감은 더욱 심화된 다(길귀숙, 2012; 김효신, 2010). 치매노인을 부양하는 부양자가 겪게 되는 정신적 고통 수준이 높은 것은 치매가 원인질환과 진행단계에 따라서 증상이 다양하게 나타나기 때문이고(중앙치매센터, 2017), 치매노인의 증상 정도가 부양부담에 정적으로 영향을 미치면서(김재엽 외, 2016), 증상 정도가 심각해질수록 가족 갈등과 해체상황이 심화되기 때문이다(이은희, 2003).

부양자들의 부양에 따른 스트레스와 부양부담은 치매노인 부양의 질을 저하시킬 뿐만 아니라 가족관 계에도 심각한 영향을 미치게 된다(김양이, 2016). 가족구성원들의 역할이 원만하게 조정되지 않을 경 우 형제관계, 부모와 자녀관계, 부부관계 등이 불안정하게 되어 가족갈등이라는 또 다른 사회문제를 발 생시킬 수 있다(권중돈, 1994). 치매노인 부양자의 부양부담에는 치매노인의 인지감퇴나 일상생활장 애 등의 일차적 요인뿐 아니라 이러한 요인에 대한 부양자의 평가나 어려운 상황에 대처할 수 있는 자원 과의 상호작용에 따라 부양부담의 정도가 달라질 수 있다고 설명되며(Pearlin et al., 1990), 치매환자 가 보이는 증상으로 인해 심화된 주부양자의 케어스트레스는 사회적 지지를 통해 완화될 수 있다(조윤 희, 김광숙, 2010; Pinquart & Sorensen, 2006)고 한다. 치매환자 주부양자는 대처자원이 많을수록 부양만족감이 높아지게 되는데(Schulz et al., 2003) 타인으로부터 치매환자의 부양에 대해 지지를 받 는 것이 대표적인 대처자원이다. 많은 기존의 선행연구들이 치매노인 부양가족이나 주부양자를 대상으 로 하여 부양부담이나 부양스트레스에 대해 연구하였고, 사회적 지지가 부양부담이나 부양스트레스에 대한 조절효과를 나타내고 있음을 설명하고 있다.

우리나라는 아직까지도 실제 재가에서 돌봄을 받고 있는 치매노인 비율이 54.9%이며 더욱이 재가치 매노인의 돌봄은 대부분 배우자 또는 자녀 등의 가족구성원이 주로 담당하고 있는 실정이다(오영주 외, 2020). 이에 향후 한국사회는 고령사회 진입과 80세 이상 후기 고령인구의 지속적 증가에 따라 치매노 인도 지속적으로 증가할 것으로 예상되지만 핵가족화, 출산율의 저하 및 여성의 사회참여 증가로 인해 가족의 돌봄 자원으로서의 가용성(availability)은 저하될 것이며 요양서비스 수요의 증가에 따라 노인 의 선호와는 무관하게 공적 보호서비스의 필요성은 높아질 것이다. 그러나 문제는 생산연령인구가 지 속적으로 감소하면서 요양인력의 부족문제가 예상되고 있는 것이다. 15∼64세 연령군의 인구 100명 당 65세 이상의 노인 인구수를 살펴보면, 2017년 현재 본 지수는 19이며, 2030년에는 38, 2067년에 는 102에 달할 것으로 추정되어 인구학적인 측면에서 보호를 받아야 할 인구보다 보호를 제공할 수 있 는 인구가 적어질 것으로 전망된다(통계청, 장래인구특별추계, 2019)는 것이다.

이러한 변화에 따라 치매환자 증가로 늘어나는 부양가족의 부양부담이나 부양스트레스 완화를 위한 비공식적 사회적 지지자원과 공식적 사회적 지지자원이 지속적으로 원활하게 제공되어야 하지만, 공식 적 사회적 지지의 경우에는 치매를 위한 사회적 비용 중 의료비용과 조호 비용의 비중이 계속 증가하고 있어 연간 총 진료비가 5대 만성 질환(뇌혈관 질환, 심혈관 질환, 당뇨, 고혈압, 관절염)보다 높게 나타 나는 등 치매관리비용이 국가적으로도 커다란 부담이 되고 있고, 비공식적 사회적 지지의 경우에는 저 출산율과 여성의 취업률 증가 및 노인부양에 대한 인식의 변화 등으로 가족이나 친지 등의 지지 자원이 부족해지는 현상이 가속화 되고 있는 실정이다.

이처럼 사회적으로 활용 가능한 공식적 지지자원과 비공식적 지지자원의 원활한 공급이 점차 어려 워지고 있는 상황에서 사회적 지지자원을 보다 효율적으로 활용할 수 있는 대안을 찾는다는 것은 국 가적으로는 치매관리를 위한 사회적 비용의 경감을 통해 복지관련 예산 집행의 효율성을 높일 수 있 고, 부양가족에게는 신체적, 정신적, 경제적 부양부담 감소 및 가족관계의 개선 등 부양부담의 완화 를 위해 매우 바람직할 것이다. 따라서 본 연구에서는 대처자원의 성격에 따라 사회적 지지를 공식적 지지와 비공식적 지지로 구분하여 치매증상의 정도와 부양부담의 관계에서 어떠한 대처자원이 어느 단계에서 치매노인 가족의 부양부담을 보다 더 완화 시키는지에 대한 조절효과를 살펴보고, 이를 통 해 돌봄 자원의 공급부족에 대한 사전적 대응과 한정된 대처자원을 보다 효율적으로 활용할 수 있는 사회적 지지의 실천적 개입 전략을 제시하고자 한다. 또한, 본 연구결과는 2017년부터 시행되고 있 는 치매국가책임제와 커뮤니티케어가 공식적 지지로써 기능하는지, 그 역할과 효과 예측에 기초자료 가 될 수 있을 것이다.

사회적 지지는 비공식적, 공식적 체계로부터 한 개인이 받는 모든 형태의 정서적, 정보적 또는 물 리적 도움을 포함하는 개념으로(Dilworth et al., 2002), 본 연구에서는 선행연구에서 다루어진 내 용을 근거로 하여 대처자원을 부양자가 자신의 인적 네트워크를 통해 활용할 수 있는 가족, 친지, 이 웃 등의 자원은 비공식적인 사회적 지지로, 노인장기요양보험법에서 규정하고 있는 재가급여와 시설 급여는 공식적인 사회적 지지로 구분하여 진행하기로 한다. 이를 위해 설정한 구체적 연구문제는 다 음과 같다.

Ⅱ. 이론적 배경

1. 치매증상에 따른 가족의 부양부담

치매는 후천적으로 기억력, 시〮공간 능력, 언어능력, 집중력, 실행 능력 등의 인지기능이 떨어지고 이 로 인해 일상생활에 현저한 지장이 생겨 그 상태가 지속되는 상황을 의미하는데(보건복지부, 2015), 일 반적으로 노인 3명 중 1명은 노화에 의한 기억력 감퇴가 아닌 치매 초기 단계인 경도인지장애에 해당될 정도로 노인에게는 흔한 질환이다. 치매환자는 원인질환에 따라 기억력 및 지남력 장애 등의 인지기능 장애 증상뿐 아니라 망상, 환각 ,의심, 초조, 공격성 등 기분이나 성격변화 등을 포함하는 정신행동증상 도 나타낸다(중앙치매센터, 2017). 치매환자의 증상은 크게 인지기능 장애와 행동장애로 구별되는데, 인지기능 장애는 기억력, 지남력, 주의집중력, 언어능력, 시공간 기능 수행능력 등의 장애를 말하며(권 중돈, 2002), 행동장애란 식사, 목욕, 옷 입기, 화장실 이용하기, 이동하기, 배설하기와 같은 신체적 동 작과 전화, 쇼핑, 시장보기, 공공교통수단 이용, 여가활동 등의 수단적 기능적 일상생활 활동에서의 장 애를 말한다(조유향 외, 2001).

치매노인이 보이는 문제행동이란 타인이 공감하거나 이해하기 곤란한 것으로, 다른 사람이 보기에도 좋지 않은 행동을 말하며, 이러한 문제행동은 치매노인 본인뿐만 아니라 가족에게도 악영향과 장애를 끼치게 된다(권중돈, 2002)고 하였다. 치매에서 문제행동의 원인은 잘 알려져 있지는 않지만 아마도 뇌 손상 자체일 수도 있고, 환자의 질환 단계에 대한 적응방식, 감정상태, 현재의 건강, 신체적ㆍ대인적 내 부 환경 등의 복합적인 것들에 의한 것일 수 있다(Matteson et al., 1997). Eimer(1989)는 치매와 관 련된 행동장애는 치매노인을 돌보고 있는 가족뿐만 아니라 건강관리 제공자에게도 부양과 간호에 대한 어려움을 일으키는 가장 큰 문제 중의 하나라고 하였으며, 권중돈(2002)은 치매노인의 문제행동 중 인 지 장애는 지남력 저항, 정신장애는 우울증, 일상생활 수행 장애는 실금, 언어장애는 혼잣말, 그리고 행 동장애는 배회가 간호하는 사람을 가장 어렵게 하는 문제행동이라고 하였다.

일상생활활동(ADL)이란 식사, 목욕, 옷 입기 화장실 이용하기, 이동하기, 배설하기와 같은 신체적 동작과 전화, 쇼핑, 가사, 시장보기, 공공교통수단 이용, 여가활동 등의 수단적․기능적 일상생활 활동을 말한다(조유향 외, 2001). 치매로 인해 인지기능이 손상되면 처음에는 도구를 이용해야 하는 고차적인 생활 활동 장애가 발생하다가 나중에는 기본적인 생활유지에 필요한 일상생활 활동도 스스로 할 수 없 게 된다(조유향 외, 2001). 즉 정도가 심해질수록 신체적 동작능력과 수단적 동작능력 그리로 이 둘을 합한 전체적인 일상생활동작 수행능력은 줄어들고, 타인에 의존하는 비율이 높아지는 것으로 나타났 다. 치매정도가 경한 경우에는 신체적 동작능력은 혼자서도 충분히 수행할 수 있으며 수단적 동작능력 은 도움을 받는 경우와 받지 않는 경우가 반반 정도인데 반하여 치매정도가 심한 경우에는 수단적 동작 능력은 물론이고 신체적 동작능력을 수행함에 있어서도 타인의 도움을 필요로 하는 경우가 더 많아지 는 것으로 나타났다(Eimer, 1989).

치매노인 부양자의 부양부담에 관한 다수의 선행연구에서는 공통적으로 치매노인의 인지적, 행동 적 장애로 인한 증상 정도가 부양자에게 직접적으로 영향을 미치며 정적인 관련성을 갖는다고 한다 (김재엽 외, 2016;George & Gwyther, 1986). 치매노인 특성 중 인지기능 손상 정도와 부양부담 에 관해서는 상반된 연구결과도 발견되지만, 다수가 정적인 관련성을 보고하고 있어 부양에 부정적 인 영향을 미치고 있음을 알 수 있다(김윤정, 최혜경, 1993; Kim et al., 2009; 김수민, 2004: 김재 엽 외, 2016; 김재엽 외, 2018;이현주 외, 2015; Kumamoto et al., 2006). 즉, 치매노인의 증상 정도는 부양자의 케어스트레스에 영향을 미치는 일차적인 요인으로 부양자의 부양부담을 높이는 기 제가 된다.

고령화가 우리나라 보다 먼저 진행된 일본에서는 1980년대부터 치매가족의 자살을 “개호자살”이라는 용어로 표준화하였으며, 이에 대한 실태파악이 매년 실시되고 있을 만큼 사회문제화 되었지만(김원경, 2014), 우리나라에서는 치매노인 부양자의 자살문제를 비롯한 정신건강 측면의 실태파악이 미흡하며, 관 련 연구도 최근에야 시도되고 있다. 김원경(2014)의 연구에 따르면, 치매노인 부양가족 자살의 가장 큰 요 인은 치매 노인의 증상에 대한 스트레스(인지장애, 폭언, 난폭한 행동 등)가 가장 높았고, 대체 부양자의 부재, 부양문제에 대한 가족 내 의견충돌, 자녀에게 짐이 되기 싫어서라는 이유가 그 뒤를 차지하였다. 선 행연구 결과가 보여주듯이 치매환자의 증상 정도는 부양부담에 정적인 영향을 미치고, 결국 부양자의 정신 건강에도 부정적인 영향을 미쳐 우울 증상을 유발하여 자살생각으로까지 이어질 수 있다(김재엽 외, 2016).

본 연구에서는 치매의 증상을 치매노인의 돌봄에 있어 부양가족에게 불편감과 스트레스를 느끼게 함 으로써 부양의 어려움을 일으킬 수 있는 문제행동과 부양가족에 대한 치매노인의 의존도가 높아져 부 양자의 도움을 필요로 하는 일상생활동작 수행능력(ADL)으로 측정하여 진행하고자 한다.

2. 치매증상에 따른 가족의 부양부담에서 사회적 지지의 기능과 역할

아직까지 우리나라는 가족이 일차적 부양기능을 수행하는 비율이 높고(보건복지부, 2012), 배우 자나 자녀가 치매노인을 부양하는 경우가 많다(Yoon et al, 2012). 특히, 배우자는 다른 부양자에 비해서 치매노인과 보내는 시간이 많고 부양에 대한 책임감이 높아 신체적으로나 심리적으로 부담감 이 더 높으며(Stoller, 1992), 치매를 앓고 있는 배우자가 점점 증상이 악화되는 것을 지켜보며 심리 적 고통이나 부담감과 경제적 압박으로 부부간의 관계유지는 어렵다고 보고되고 있다(Miller & Cafasso, 1992). 한편, 치매노인을 부양하는 배우자가 없는 경우 대부분이 성인자녀들 특히 딸이 담 당하는 경우가 많은데(김수영 외, 2004), 이러한 경우 혼인한 딸은 부모의 부양과 아내 역할, 자녀에 대한 어머니 역할을 동시에 수행하므로 부양부담이 훨씬 크다고 보고되고 있다(중앙치매센터, 2016).

치매의 증상은 시간이 경과함에 따라 더욱 심각해진다. 치매 초기에 해당되는 발병 후 1∼3년에는 단기 기억력의 감퇴로 자립적인 생활이 가능하지만, 발병 후 2∼10년차인 중기가 되면 사회적 판단에 어려움을 겪게 되어 일상생활을 위해 부양자의 도움이 필요하게 된다. 발병 후 8∼12년의 말기가 되면 심각한 지적 능력 손상과 일상생활을 위해 전적인 도움을 필요로 하는 수준에 이르게 된다. 이처럼 치 매는 오랜 기간 지속적으로 진행되는 불가역적인 질환으로 치료 개입의 목표가 완치가 아니라 진행속 도를 저하시키는 것에 맞추어져 있는 만성적인 난치질환이라고 할 수 있다. 따라서 치매노인을 부양하 는 부양자는 치매노인의 증상이 심할수록 일상생활에서 상당한 시간을 부양에 할애하게 됨에 따라 부 양부담이 가중되는 것이다(김재엽 외, 2018).

부양부담(Caregiving burden)에 관한 연구는 Grad와 Sainsbury(1963)가 정신질환자를 보호 부 양하는 가족구성원이 느끼는 부담과 어렵고 불편함을 다루면서 시작되었다. 이후 스트레스 이론, 가 족학, 노년학 분야에서 부양부담에 관한 연구가 활발하게 이루어지면서 노인성 치매환자를 대상으로 한 부양부담에 대한 연구로 발전되었다. 노년학에서 치매노인 가족의 부양부담에 대해 본격적으로 관 심을 갖게 된 것은 Zarit(1980) 등이 치매노인 부양부담 척도를 개발하면서부터이다. 그러나 노년학 분야의 부양부담에 관한 연구에서는 부양부담에 관한 정의와 범위를 사용 목적에 따라 매우 다양한 용 어로 혼용해왔다. 고통(distress), 또는 부양스트레스(caregiving stress), 중재요인으로서 부담 (burden), 부양의 영향 또는 결과, 일상적인 부양과업 수행상의 애로(hassles), 긴장(strain) 등이 대 표적이다.

부양부담에 대한 정의는 노인성 치매환자를 돌보는 가족이 경험하는 전반적인 고통이라는 개념 (Zarit et al., 1980)과 부양에 따르는 정서적 비용으로 보는 경우(Kosberg & Cairl, 1986)에서부터 생활리듬의 변화와 같은 부양하는 사람들의 일상생활의 구체적인 변화(Garz,etal., 1990)에 이르기까 지 매우 다양하고 포괄적이다. 따라서 치매노인 부양자의 부양부담은 하나의 영역에서 단편적으로 나 타나기보다 삶의 여러 면에서 동시다발적으로 폭넓게 영향을 미치기 때문에 다양한 영역에서 부담유형 을 다룸으로써 부양자가 겪는 부양부담을 적절히 포착할 수 있어야 한다(Chou et al., 2003). 다차원 적인 접근으로 부양부담을 측정하고자 시도한 연구들을 살펴보면, Stommel 등(1990)은 부양부담의 영역을 재정적 어려움, 절망감, 일상생활 및 신체적 건강에 대한 영향 등으로 분석하였으며, 우리나라 에서는 권중돈 (1994)이 우리나라만의 특수한 사회적 규범, 가족구조, 가치관 등을 고려하여 사회적 활 동의 제한, 부정적 가족관계, 경제적 부담, 신체적〮·심리적 부담 등으로 구분하였다.

치매노인을 부양하는 가족의 부양부담은 Pearlin 등(1990)이 제시한 부양부담에 대한 모델에 따르 면 일차적인 스트레스 요인이 부담을 일으키기 시작하지만, 이 스트레스 요인이 바로 부정적인 결과로 이어지는 것이 아니라 스트레스 요인에 대한 부양자의 주관적인 평가나 다른 이차적인 스트레스 요인 이 부양부담에 작용할 수 있다고 한다. 또한 이 과정에서 부양자가 사회적 지지나 대처전략 등의 심리 사회적 자원을 어느 정도나 보유하고 있느냐에 따라서 스트레스에 따른 부정적 결과가 달라질 수 있다 는 점을 강조하고 있는데, 사회적 지지란 비공식적 및 공식적 체계로부터 개인이 받는 다양한 형태의 정서적 도움, 정보 또는 물리적 도움을 일컫는다(Lee & Park, 2016). 즉, 치매노인 부양자가 유사한 어려움을 겪는다 해도 모두가 비슷한 수준의 부담을 느끼는 것이 아니라 사회적 지지와 같은 심리사회 적 요인들과의 상호작용에 따라 달라질 수 있다는 것이다. 치매가 발생한 노인에게 주요 증상으로 나 타나는 인지저하와 일상생활기능장애는 부양가족에게 스트레스 요인이 될 수 있고, 그에 따른 부정적 결과로 부양부담을 경험하게 되지만 그 결과가 사회적 지지와 같은 대처자원에 따라 달라질 수 있을 것이다.

사회적 지지는 지원의 주체에 따라 크게 비공식적 지지와 공식적 지지로 구분되기도 하는데, 일반적 으로 비공식적 지지는 가족이나 또래, 이웃 등 비교적 밀접한 관계를 맺고 있는 대인관계로부터의 지지 를 의미하며, 공식적 지지는 중앙정부나 지역사회 내 단체와 기관, 서비스체계로부터의 지지를 의미한 다(배점모, 2015).

치매노인 부양부담과 사회적 지지의 관계에 대한 선행연구를 살펴보면, 가족 또는 친인척으로부터 의 도움에 대한 주관적 만족도로 사회적 지지를 평가한 결과 비공식적 사회적 지지가 부양부담을 감소 시킨다고 하였다(송미영, 최경구, 2007; 이현경 외, 2018). 가장 가까운 비공식적 지지의 제공자인 가족으로부터의 지지는 치매노인의 인지적 기능손상이 스트레스에 미치는 영향을 완화시킬 수 있다 (임정빈, 김윤경, 1983)고 하였고, Cantor(1983)는 가족 뿐 아니라 친구, 이웃은 부양자의 중요한 원 조 출처로 보고 쇼핑을 대신 해준다든가 병원에 갈 때 동행하기 등과 같은 일들을 수행하는 도움을 주 어 위기에 처한 가족을 변화시킬 수 있다고 하였으며, 김소영 (2013)은 비공식적인 사회적 지지가 건 강상의 부담감과 심리적 부담감을 제외하고 부양부담감 전체에 유의한 영향을 미치고 있음을 확인하 였다.

한편, 공식적 측면에서 살펴본 연구에서는 공식적 지지가 부양부담과 우울의 관계를 보호하는 요인 으로 검증되었고 우울과의 관계에서도 직접적인 효과가 있는 것으로 나타났다(김재엽 외, 2018). 치매 는 다양한 질병적 특성이 복합적으로 나타나며 장기간 진행되는 부양과정에서 부양자들이 복합적인 문 제를 겪을 수 있어 이들에 대한 전문적인 정보제공, 상담, 위기 사례관리 개입과 같은 공식적 지지체계 의 역할이 실질적으로 부양자들의 문제를 낮추는 데 효과적으로 활용될 수 있다(Sussman & Regehr, 2009)고 한 반면, 공식적 지지체계의 접촉은 가족의 긴장감을 높이거나(Pot et al., 2005), 지각된 공 식적 지지가 일시적일 경우 오히려 부양자의 건강과 복지에 해를 줄 수 있다고 지적되기도 한다 (Kersten et al., 2001).

또한, 비공식적 지지와 공식적 지지를 함께 살펴본 연구들은 가족 지지와 가족 외 지지를 포함한 비 공식적 사회적 지지가 증가할수록 부양부담이 감소하는 것으로 나타났다(변복희, 2016). 치매환자 주 부양자가 인지한 전문가 지지는 치매환자의 증상 정도와 주부양자의 부양스트레스 관계에서 보호요인 으로 작용하였으나, 가족지지는 보호요인으로 작용하지 못하였다(김재엽 외, 2018).

치매군과 CIND군1), 정상군 간 부양부담에 대한 영향요인을 비교한 연구에서 사회적 지지는 치매노 인 부양자의 부양부담에만 유의한 영향요인으로 나타났는데(배경열 외, 2006), 이러한 결과는 치매노 인 부양자의 높은 부양부담과 관련되어 사회적 지지가 치매노인 부양에 있어 중요한 보호요인으로 작 용함을 의미한다. Spaid와 Barusch(1992)는 사회적 지지와 주부양자의 부담감에 대한 연구에서 사회 로부터 지지를 많이 받을수록 부양부담은 감소된다고 밝혔다. 즉, 사회적 지지망 체계가 강할수록 주부 양자의 스트레스를 감소시키고 이로 인해 주부양자의 심리정서적 복지감이 증진되는 것을 보여주고 있 다. 이현주 외(2015)의 연구는 치매노인의 일상생활기능장애가 가족부양자의 부양부담을 높이고, 이 관계에서 사회적 지지가 완충효과를 갖는다고 밝혔으며, 김경호(2020)의 연구에 의하면 치매노인의 돌 봄 제공자는 비공식적 및 공식적인 가용자원을 활용함으로써 부양부담을 완화하고 휴식 및 재충전의 기회를 얻는 것으로 파악되었다. 이러한 결과들을 볼 때 사회적 지지는 주부양자의 부양부담을 감소시 키는 대처기제의 하나로 주목할 수 있다.

본 연구에서는 부양가족을 가정 또는 방문요양기관, 주야간보호기관, 노인전문요양시설 등에 입소 한 치매노인을 부양하는 배우자, 자녀 및 자녀의 배우자, 손자녀를 포함한 개념으로 정의하고, 부양부 담은 이들 부양가족들이 부양에 따른 주관적, 객관적으로 느끼는 어려움이라는 측면에서 신체, 사회활 동, 정서, 가족관계, 재정적 영역에서 느끼는 부담으로 간주해 다루고자 한다. 한편, 사회적 지지는, 부 양가족 자신의 혈연관계나 인적 네트워크 등을 통하여 얻을 수 있는 가족, 친척, 이웃, 자조모임 등의 지지는 비공식적 지지로, 노인장기요양보험법 제23조(장기용양 급여의 종류)에서 정하고 있는 노인의 료복지시설과 재가노인복지시설은 공식적 지지로 나누어 살펴보고자 한다.

Ⅲ. 연구방법

1. 분석대상 및 자료수집

본 연구의 조사대상자는 가정 또는 방문요양기관, 주야간보호기관, 노인전문요양시설 등에 입소한 치매노인을 부양하는 가족이다. 표본의 동질성을 높이기 위하여 부양가족의 기준은 부양부담에 대하여 경험을 통한 답변이 가능하고, 최소 3개월 이상 치매노인을 부양하는 가족만을 대상으로 하였다. 분석 대상의 적정 수는 G* Power 3.1 프로그램을 이용하여 위계적 회귀분석을 위해 중간크기 .15, 신뢰수 준 .05, 검정력 .90, 본 연구에서 포함하고 있는 최대 예측변수 12개(인구사회학적 변수 8개 포함)를 투입하여 최소 표본의 크기를 산출한 결과 157명으로 산출되었다. 이를 토대로 2020년 9월 28일부터 12월 3일까지 대전과 세종을 포함한 충남 및 서울지역에서 온라인과 오프라인을 통한 편의표집방식으 로 선정하였다. 총 186부가 수집되었고 자료처리과정에서 불완전 응답 4개를 제외한 182명의 자료를 분석에 활용하였다.

2. 연구모형

앞에서 살펴본 이론적 검토와 선행연구를 토대로 치매노인의 증상 정도를 문제행동과 일상생활동작 수행능력(ADL)으로 구분하여 부양가족의 부양부담에 미치는 영향을 살펴보고, 치매 증상과 부양부담 의 관계가 사회적 지지에 따라 달라질 수 있을 것이라는 가정 하에 본 연구의 연구모형을 〈그림 1〉과 같 이 설정하였다. 사회적 지지를 비공식적 지지와 공식적 지지로 구분하고 각 지지 자원의 하위영역을 조 절변수로 하여 비공식적 지지와 공식적 지지의 부양부담 완화에 대한 조절효과를 분석하였다. 통제변 수로는 주부양자의 건강상태, 치매노인과의 관계, 치매노인과의 동거여부를 활용하였다.

3. 주요변수의 구성

1) 독립변수

독립변수인 치매환자의 증상 정도는 치매노인이 보이는 문제행동과 일상생활동작 수행능력으로 이 원화하여 <표 1>의 내용과 같이 구성하여 측정하였다.

(1) 문제행동

문제행동은 Edwards(1997)의 문제행동척도(Problem Behavior Scale)를 김주희와 이창은(1999) 이 번안한 41개 문항 중, 지역사회에 거주하는 노인에게 적합하지 않은 문항 2개를 삭제하여 지남력 장 애행동 5문항, 불안초조행동 13문항, 적대행동 7문항, 우울행동 4문항, 폭력행동 5문항, 배회행동 3문 항, 부적절한 성적행동 2문항의 총 39문항으로 구성하였다. 치매노인의 가족이 답변하는 점을 고려하 여 “전혀 증상이 보이지 않는다”부터 “증상이 심하다”까지 4점 척도로 측정하였다. 합산점수가 높을수 록 문제행동이 심함을 의미한다. 본 연구에서 치매노인 문제행동 척도의 신뢰도(Cronbach’s α)는 0.90이다.

(2) 일상생활동작 수행능력

일상생활동작 수행능력은 원장원 외(2002)가 옷 입기, 세수나 양치질하기, 목욕하기, 식사하기, 이 동하기, 화장실 출입하기, 대소변 가리기 등 7항목으로 구성하여 개발한 한국형 일상생활동작 측정도 구(K-ADL)를 사용하였으며, “완전 의존”부터 “완전 자립”까지 3점 척도로 되어있다. 각 문항의 점수 들의 합이 클수록 치매노인의 일상생활동작 수행능력에 있어서 의존도가 높아짐을 의미한다. 본 연구 에서 치매노인 일상생활동작 수행능력 척도의 신뢰도(Cronbach’s α)는 0.92이다.

2) 종속변수

부양가족의 부양부담을 알아보기 위해 Novak와 Guest (1989)가 개발한 Caregiver Burden Inventory와 Stommel 등(1992)이 개발한 Caregiver Burden의 두 가지 척도와 권중돈(1994)이 개 발한 부양부담 척도를 기초로 이현경 (2017)이 재구성한 측정도구를 사용하였다. 이 척도는 부양부담 (caregiving burden)을 신체적 부담, 사회 활동적 부담, 정서적 부담, 가족관계의 부정적 변화, 재정 적 부담 등 다섯 가지 세부적인 하위 부양부담 유형으로 나누어 3점 척도로 평가하였으며 총 15개 항목 으로 구성하였다. 유형별 부양부담 정도는 각 유형의 3개 항목의 모든 응답을 합산한 것으로 총 점수가 높을수록 부양부담 수준이 높다는 것을 의미한다. 본 연구에서 부양부담 척도의 신뢰도(Cronbach’s α) 는 0.93이다.

3) 조절변수

조절변수인 사회적 지지의 실태 파악을 위해 경험유무에 따른 부양부담의 수준과 경험자들이 느끼는 도움 정도를 살펴보았으며, 상관관계분석과 회귀분석에서는 비공식적 및 공식적 지지를 경험이 없는 경우는 0, 경험이 있는 경우는 도움의 정도를 1점부터 4점까지의 척도로 합산하여 조절변수 세부항목 을 생성해 분석하였다.

(1) 비공식적 지지

가족, 친척, 이웃, 자조모임 4개의 사회적 지지자원별 도움 정도를 알아보기 위해 “전혀 도움이 안 된 다”부터 “매우 도움이 된다”까지 4점 척도로 측정하였다. 각 지지자원의 점수의 합이 클수록 부양가족 에게 도움이 된다는 것을 의미한다. 본 연구에서 비공식적 지지 척도의 신뢰도(Cronbach’s α)는 0.82 이다

(2) 공식적 지지

노인요양시설, 노인요양공동생활가정, 방문요양서비스, 주야간보호서비스, 단기보호서비스, 방문 목욕서비스, 방문간호서비스, 재가노인지원서비스의 7가지 사회적 지지자별 도움 정도를 알아보기 위 해 “전혀 도움이 안 된다”부터 “매우 도움이 된다”까지 4점 척도로 측정하였다. 각 지지자원의 점수의 합이 클수록 부양가족에게 도움이 된다는 것을 의미한다. 본 연구에서 공식적 지지 척도의 신뢰도 (Cronbach’s α)는 0.84이다

4) 통제변수

치매노인 부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인으로는 성별과 연령(김영란, 2007;박선원, 2016), 결혼상태(변복희, 2016), 직업유무(이현주 외, 2015), 주관적 건강상태(김재엽 외, 2018; 이 현주 외, 2015), 치매어르신과의 관계(윤현숙 외, 2007;김지향 외, 2019), 치매어르신과의 동거여부 (윤현숙 외, 2007) 등이 있다. 이에 본 연구에서는 독립변수인 문제행동, 일상생활동작 수행능력과 조 절변수인 비공식적 및 공식적 지지 외에 종속변수에 영향을 미치는 인구사회학적 특성인 성별, 연령, 결혼상태, 최종학력, 직업유무, 건강상태, 치매어르신과의 관계, 치매어르신과의 동거여부 중 건강상 태, 치매어르신과의 관계, 치매어르신과의 동거여부를 통제변수로 설정하였다

4. 분석방법

본 연구는 SPSS 25 통계프로그램을 이용하여 분석하였다. 먼저 조사대상자의 인구사회학적 변수 와 각 변수의 실태를 파악하기 위해 기술통계분석을 실시하였다. 인구사회학적 특성에 따른 부양부담 의 차이분석을 위해 T-test, 일원배치분산분석을 실시하였고, 주요변수 간 상관분석을 실시하였다. 또한 치매노인의 증상 정도가 부양가족의 부양부담에 미치는 영향과 비공식적 지지 및 공식적 지지의 조절효과를 검증하기 위하여 독립변수와 조절변수를 표준화하였고, 위계적 회귀분석을 실시하였다. 변수 간 다중공선성 문제를 진단하기 위해 분산팽창계수(VIF)와 공차한계(Tolerance)를 살펴 본 결 과, 분산팽창계수(VIF)값은 모두 10 미만, 공차한계(Tolerance)는 모두 0.1 이상으로 나타나 다중공 선성 문제는 없는 것으로 확인되었다. 위계적 회귀분석은 4단계로 진행되었다. 1단계에서는 부양가족 의 일반적 특성 중 부양부담과 관련이 있는 것으로 나타난 주관적 건강상태, 치매노인과의 동거여부, 치매노인과의 관계를 분석에 포함시켰는데 동거여부와 치매노인과의 관계는 기준변수를 설정하여 더 미처리 하였는데, 동거여부는 동거함을 치매노인과의 관계는 딸을 기준으로 하였다. 2단계에서는 독 립변수인 문제행동과 일상생활동작 수행능력(ADL)을 투입하였고, 3단계에서는 조절변수인 비공식 적 지지의 4개 하위영역과 공식적 지지의 7개 하위영역을 투입하였으며, 4단계에서는 문제행동 및 일 상생활동작 수행능력과 비공식적 및 공식적 지지의 하위영역별 상호작용항을 추가로 투입하여 분석 하였다.

Ⅳ. 연구결과

1. 조사대상자의 일반적 특성

본 연구 대상자의 일반적 특성은 <표 2>에 제시된 바와 같다. 성별은 여자 134명으로 73.60%, 연 령은 평균 55.60세로 60대 68명(37.40%)과 50대 67명(36.80%)이 전체의 74.20%를 차지하였고, 결혼여부는 기혼이 88.50%였다. 최종학력은 대졸자가 93명으로 51.10%를 차지했으며 그 다음은 고졸 41명(22.50%), 대학원 이상, 중졸의 순으로 나타났다. 직업이 있다는 비율이 120명(65.90%) 이었고 주관적 건강상태는 ‘좋은 편이다’ 68명(37.40%) ‘매우 좋다’ 26명(14.30%)으로 ‘안 좋은 편이 다’ 25명(13.70%), ‘매우 나쁘다’ 2명(1.10%)에 비해 좋다는 비율이 높았다. 치매노인과의 관계는 딸 67명(36.80%), 며느리 37명(20.30%), 아들 33명(18.10%), 손자/손녀 23명(12.60%), 기타 9.90%, 사위 2.20%의 순이었고, 치매노인과의 동거여부는 동거하지 않음 128명(70.30%)인 것으 로 나타났다.

2. 부양자가 인식하는 치매노인의 증상 정도

1) 치매노인의 문제행동

치매노인의 문제행동 전체의 평균은 72.40(SD=15.68)점이었으며, 최소 39점에서 최대 116점으로 분포하였다. 영역별 문제행동을 살펴보면, 불안·초조행동이 26.72(SD=6.90)점, 지남력 장애행동 10.49(SD=3.50), 폭력행동 8.02(SD=1.53), 적대행동 6.97(SD=2.18)점, 우울행동 6.97(SD=2.18) 점, 배회행동 4.45(SD=1.53)점, 부적절한 성적행동 2.74(SD=1.03)점의 순으로 나타났다.

2) 치매노인의 일상생활동작 수행능력

치매노인의 일상생활동작 수행능력 전체의 평균은 13.90(SD=4.04)점이며, 세부항목 별로 살펴보 면 세수나 양치질하기가 2.10(SD=0.72)점, 목욕하기 1.99(SD=0.68), 대소변 가리기 1.99(SD=0.68), 옷 입기 1.83(SD=0.75)점, 식사하기 1.83(SD=0.75)점 , 화장실 출입하기 1.79(SD=0.71)점, 이동 하기 1.63(SD=0.68)점이었다.

3. 치매노인 부양자의 부양부담 실태

치매노인 부양가족인 조사 대상자들의 부양부담에 대한 응답을 살펴보면 <표 5>와 같다. 부양부담 전체의 평균은 29.08(SD=8.53)점이었고, 최소 15점에서 최대 45점으로 분포하였다. 유형별 부양부 담을 세부적으로 살펴보면 신체적 부담이 6.14(SD=1.91)점, 사회 활동적 부담 6.00(SD=2.20)점, 정 서적 부담 5.72(SD=2.22)점, 재정적 부담 5.72(SD=2.22)점, 가족관계의 부정적 변화 5.32(SD=1.90)점의 순으로 나타났다.

또한, 일반적 특성에 따른 주부양자의 부양부담 수준을 비교한 결과는 <표 6>와 같다. 사후검정 결과 주관적 건강상태는 건강이 ‘안 좋은 편이다’, ‘매우 나쁘다’라는 사람이 ‘매우 좋다’는 사람에 비해 부양 부담을 더 많이 느끼고 있는 것으로 나타났다. 치매노인과의 관계나 치매노인과의 동거여부에 따라서 도 부양부담을 느끼는 정도에 유의미한 차이가 있는 것으로 나타났는데, 치매노인과의 관계에서는 며 느리(M = 2.19, SD=.51)의 부양부담 수준이 가장 높았으며 아들, 딸, 기타, 손자녀, 사위의 순이었고, 치매노인과의 동거여부에서는 동거를 하는 경우의 부담수준이 안하는 경우보다 더 높게 나타났다.

4. 사회적 지지의 실태

치매노인 부양가족의 사회적지지 경험유무에 따른 부양부담 수준과 경험자들의 도움의 정도를 살펴 보면 다음과 같다.

1) 비공식적 지지의 경험유무에 따른 부양부담과 경험자의 도움 정도

비공식적 지지 중 부양가족들은 가족으로부터의 도움을 받아본 경험 비율이 가장 높았으며(78.00%), 그 다음으로 친척, 이웃, 자조모임의 순으로 나타났다. 그러나 도움을 받는 경우와 받지 않는 경우 간에 부양부담을 느끼는 수준에는 큰 차이가 없었다. 한편, 경험자들이 느끼는 도움 정도는 가족의 도움 정도 (M=3.07, SD=.82)가 가장 높았고, 그 다음으로 자조모임, 이웃, 친척의 도움 순으로 나타났다.

2) 공식적 지지의 경험유무에 따른 부양부담과 경험자의 도움 정도

공식적 지지 중 부양가족들은 노인 요양시설을 이용해 본 경험 비율(64.8%)이 가장 높았고, 방문요 양서비스(34.6%), 노인요양공동생활가정(28.6%), 주야간보호서비스(25.3%), 재가노인지원서비스 (20.9%), 방문목욕서비스(12.6%), 단기호보서비스(10.4%)의 순으로 나타났다. 또한, 공식적 지지 중 노인요양시설 경험자들(M=28.23, SD=8.39)은 비경험자들(M=30.64, SD=8.63)에 비해 부양부담 수준이 유의미하게(p〈.10)낮게 나타났다. 한편, 경험자들이 느끼는 도움 정도는 노인요양시설의 도움 정도(M =3.52, SD=.79)가 가장 높았으며, 재가노인지원서비스, 단기보호서비스, 노인요양공동생활 가정, 주야간보호서비스, 방문요양서비스, 방문목욕서비스의 순으로 나타났다.

5. 주요 변수들 간의 상관관계

본 연구에서 다룬 주요 변수들 즉, 치매노인의 문제행동과 일생생활동작 수행능력(ADL), 치매노인 부양가족들의 부양부담 그리고 비공식적 지지의 하위요인인 가족도움, 친척도움, 이웃도움, 자조모임 도움과 공식적 지지의 하위요인인 노인요양시설, 노인요양공동생활가정, 방문요양서비스, 주야간보호 서비스, 단기보호서비스, 방문목욕서비스, 재가노인지원서비스의 상관관계 분석 결과는 <표 9>와 같 다. 부양부담은 문제행동(r = .407, p < .001) 및 일상생활동작 수행능력(r = .277, p < .001)과 정적 상관을 보였으며, 문제행동은 일상생활동작 수행능력(r = .394, p < .001)과 정적 상관관계가 있는 것 으로 나타났다. 일상생활동작 수행능력은 부양부담(r = .277, p < .001), 노인요양공동생활가정(r = .246, p < .01)과 정적인 상관관계가 있는 것으로 나타났고, 가족도움은 친척도움(r = .384, p < .001), 이웃도움(r = .210, p < .01), 방문목욕서비스(r = .151, p < .05)와 정적 상관관계가 있는 것 으로 나타났다.

친척도움은 이웃도움(r = .383, p < .001), 방문목욕서비스(r = .287, p < .001), 재가노인지원서 비스(r = .178, p < .05)와 정적 상관관계로 나타났고, 이웃도움은 자조도움(r = .176, p < .05), 방문 요양서비스(r = .204, p < .01), 재가노인지원서비스(r = .220, p < .01)와 정적 상관관계로 나타난 반 면, 노인요양시설(r = -.154, p < .05)과는 부적 상관관계로 나타났다.

자조도움은 노인요양시설(r = .164, p < .05), 노인요양공동생활가정(r = .163, p < .05)과 정적 상 관관계로 나타났고, 노인요양시설은 노인요양공동생활가정(r = .242, p < .01)과 정적인 상관관계로 나타났으나 방문요양서비스(r = -.200, p < .01)와는 부적 상관관계로 나타났다. 방문요양서비스는 주야간보호서비스(r= .290, p < .001), 단기보호서비스(r = .302, p < .001), 방문목욕서비스(r = .327, p < .001), 재가노인지원서비스(r = .412, p < .001)상관관계로 나타났고, 주야간보호서비스는 단기보호서비스(r = .361, p < .001), 재가노인지원서비스(r = .499, p < .001)와 정적 상관관계로 나 타났다. 단기보호서비스는 방문목욕서비스(r = .232, p < .01), 재가노인지원서비와 (r = .380, p < .001) 정적 상관관계로 나타났고, 방문목욕서비스는 재가노인지원서비스(r = .236, p < .01)와 정적 상관관계로 나타났다.

6. 치매노인의 증상 정도가 부양가족의 부양부담에 미치는 영향 : 사회적 지지의 조절 효과

문제행동 및 일상생활동작 수행능력(ADL)과 부양부담의 관계에서 비공식적 지지와 공식적 지지의 조절효과를 알아보기 위하여 1단계는 통제변수를 투입하였고, 2단계에서는 독립변수인 문제행동과 일 상생활동작 수행능력(ADL)을 추가 투입하였으며, 3단계에서는 조절변수인 비공식적 지지의 하위영역 인 가족도움, 친척도움, 이웃도움, 자조도움과 공식적 지지의 하위영역인 노인요양시설, 노인요양공동 생활가정, 주야간보호서비스, 단기보호서비스, 방문목욕서비스, 재가노인지원서비스를 각각 추가 투 입하였다. 마지막 4단계에서는 각각의 독립변수와 조절변수의 상호작용항을 추가로 투입하여 위계적 회귀분석을 실시하였다.

1) 문제행동 및 일상생활동작 수행능력(ADL)과 부양부담의 관계에서 비공식적 지지의 조절효과

(1) 문제행동과 부양부담의 관계에서 비공식적 지지의 조절효과

<표 10>에서 보는바와 같이 상호작용항을 투입(Model 4)하여 비공식적 지지의 조절효과를 살펴보 았는데 설명력은 32.4%로 증가하였고, 독립변수인 문제행동은 종속변수인 부양부담에 대해 β = .361(p < .001)로 유의하게 나타났다. 하지만 조절변수인 가족도움, 친척도움, 이웃도움, 자조도움 모 두 유의미하지 않게 나타났고, 상호작용항 역시 가족도움, 친척도움, 이웃도움, 자조도움 모두 조절효 과가 유의미하지 않게 나타났다.

(2) 일상생활동작 수행능력과 부양부담의 관계에서 비공식적 지지의 조절효과

<표 11>에서 보는바와 같이 상호작용항을 투입(Model 4)하여 비공식적 지지의 조절효과를 살펴보 았는데 설명력은 28.1%로 증가하였고, 독립변수인 일상생활동작 수행능력(ADL)은 종속변수인 부양 부담에 대해 β = .279(p < .001)로 유의하게 나타났다. 하지만 조절변수인 가족도움, 친척도움, 이웃 도움, 자조도움 모두 유의미하지 않게 나타났고, 상호작용항 역시 가족도움, 친척도움, 이웃도움, 자조 도움 모두 조절효과가 유의미하지 않게 나타났다.

2) 문제행동 및 일상생활동작 수행능력과 부양부담의 관계에서 공식적 지지의 조절효과

(1) 문제행동과 부양부담의 관계에서 공식적 지지의 조절효과

<표 12>에서 보는바와 같이 상호작용항을 투입(Model 4)하여 공식적 지지의 조절효과를 살펴보았는 데 설명력은 36.0%로 증가하였고, 독립변수인 문제행동은 종속변수인 부양부담에 대해 β = .338(p < .001)로 유의하게 나타났다. 하지만 조절변수인 노인요양시설, 노인요양공동생활가장, 방문요양서비 스, 주야간보호서비스, 단기보호서비스, 방문목욕서비스, 재가노인지원서비스 모두 유의미하지 않게 나타났고, 상호작용항인 노인요양시설, 노인요양공동생활가정, 방문요양서비스, 주야간보호서비스, 단 기보호서비스, 방문목욕서비스, 재가노인지원서비스 모두 조절효과가 유의미하지 않게 나타났다.

(2) 일상생활동작 수행능력과 부양부담의 관계에서 공식적 지지의 조절효과

<표 13>에서 보는바와 같이 상호작용항을 투입(Model 4)하여 공식적 지지의 조절효과를 살펴보았 는데 설명력은 33.9%로 증가하였고, 독립변수인 일상생활동작 수행능력(ADL)은 종속변수인 부양부 담에 대해 β = .301(p < .001)로 유의하게 나타났으며, 조절변수인 노인요양시설, 노인요양공동생활 가정, 방문요양서비스, 주야간보호서비스, 단기보호서비스, 방문목욕서비스, 재가노인지원서비스 모 두 유의미하지 않게 나타났다. 하지만 상호작용항은 노인요양시설, 노인요양공동생활가정, 방문요양 서비스, 주야간보호서비스에서는 조절효과가 유의미하지 않게 나타났지만,, 단기보호서비스(β = -.183, p < .05)와 재가노인지원서비스(β = .186, p < .05)는 통계적으로 유의하게 나타나, 이들 서비 스가 치매환자의 일상생활동작 수행능력(ADL)에 따른 부양가족의 부양부담에 미치는 영향을 조절하 는 요인으로 검증되었다.

3) 조절효과 상호작용 그래프

단기보호서비스와 재가노인지원서비스의 조절효과를 보다 구체적으로 시각화하여 상호작용 그래프 로 나타내면 〈그림 2〉, 〈그림 3〉과 같다. 〈그림 2〉에서 나타나듯이 단기보호서비스의 도움 정도를 크게 느끼지 않는 집단은 일상생활동작 수행능력(ADL) 상위집단(일상생활동작 수행능력이 낮은 집단)일수 록 부양부담이 크게 증가하지만, 단기보호서비스의 도움 정도를 크게 느끼는 집단은 일상생활동작 수 행능력이 낮아져도 부양부담에 거의 차이를 보이지 않는 부(-)적인 조절효과를 보이고 있다. 또한, 〈그 림 3〉에서는 재가노인지원서비스의 도움 정도가 높다고 하는 느끼는 집단은 일상생활동작 수행능력 상 위집단(일상생활동작 수행능력이 낮은 집단)일수록 부양부담이 급속하게 증가하지만, 재가노인지원서 비스의 도움 정도가 낮다고 느끼는 집단은 일상생활동작 수행능력이 낮아져도 부양부담에는 큰 차이를 보이지 않는 정(+)의 조절효과를 보이고 있는데, 이는 일상생활동작 수행능력이 낮은 집단이 상대적으 로 복지용구 등의 구매비용이 더 많이 필요하지만, 기초생활수급자를 대상으로 지원되는 재가노인지원 서비스의 내용이 충분하지 못해 부양가족에게 경제적인 부담을 가중시킴으로서 오히려 부양부담을 더 많이 느끼고 있는 것으로 보인다.

Ⅴ. 요약 및 결론

본 연구는 치매노인의 증상 정도가 부양가족의 부양부담에 미치는 영향을 살펴보고, 이러한 관계에 서 비공식적 지지의 4개 하위영역과 공식적 지지의 7개 하위영역별 조절효과를 검증하고자 하였다. 주 요 결과를 요약하여 살펴보면 다음과 같다.

첫째, 문제행동 및 일상생활동작 수행능력(ADL)과 부양부담의 관계에서 비공식적 지지는 모든 하위영 역에서 조절효과가 검증되지 않았으나, 공식적 지지의 하위영역 중에서 단기보호서비스와 재가노인지원 서비스는 일상생활동작 수행능력과 부양부담의 관계에서 조절효과가 검증되었다. 단기보호서비스는 부양 가족의 부양부담을 부(-)적으로, 재가노인지원서비스는 정(+)적으로 각각 유의미하게 조절하는 요인으로 검증된 것이다. 이는 공식적 지지체계의 역할이 실질적으로 부양자들의 문제를 낮추는데 효과적으로 활용 될 수 있다(Sussman & Regehr, 2009)는 연구와 의료인이나 사회복지사 등의 공식적 지지가 부양자들의 스트레스 수준을 감소시킬 수 있음을 밝혀낸 이은희 등(2006)의 공식적 지기가 부양부담 완화에 도움이 된다는 연구결과 및 공식적 지지체계의 접촉은 가족의 긴장감을 높이거나 지지가 일시적일 경우 오히려 부 양자의 건강과 복지에 해를 줄 수 있으며(Kersten et al., 2001), 심각한 스트레스 상황에 있는 집단은 치 매노인 가족이 단순히 공식적 지지의 크기를 확보하더라도 공식적 지지를 통해 부양과정에서 발생하는 욕 구를 근본적으로 만족할 수 없다면 그 역할과 기능을 확인할 수 없다(김재엽 외, 2018)는 공식적 지지의 완 화에 도움이 되지 않는다는 각기 다른 보호효과를 밝힌 선행연구들의 결과와 일치하는 것이다. 또한, 부양 자에게 휴식시간을 제공하는 단기보호서비스는 부양부담에 부(-)의 조절효과를 갖는 반면, 부양가족이 휴 식을 얻지 못하는 상태에서 복지용구의 추가적 구입비용 등을 증가시키는 재가노인지원서비스는 정(+)의 조절효과를 보이는 것은, 치매노인 부양자가 부양과정에서 가장 필요로 하는 것은 간병의 굴레에서 벗어날 수 있는 휴식시간을 갖는 것(김경호, 2020)이라는 연구결과와 일치하는 것이다.

둘째, 치매노인 부양가족들의 사회적 지지 경험 실태를 하위영역별로 살펴보면, 비공식적 지지 중에 서는 가족의 도움을 받은 경험이 가장 많았고 다음으로 친척 이웃, 자조모임의 순으로 나타났는데 이 는, 가족은 하나의 체계를 이루고 있는 유기적인 관계를 형성하고 있기 때문에 가족구성원 중 한사람이 건강에 문제가 생기는 경우 가족 모두의 스트레스와 긴장의 원인이 되고 가족전체가 새로운 적응을 해 나가는 것을 나타내는 것이며, 도움을 요청하기 쉬운 관계일수록 도움을 더 많이 요청한다는 것으로 추 정할 수 있다. 한편, 공식적 지지 중에서는 노인요양시설을 이용한 경험이 가장 높았으며 다른 서비스 의 활용도는 상대적으로 낮은 것으로 나타났다. 비공식적 지지와 공식적 지지의 하위영역별 경험 유무 에 따른 부양부담의 수준은 큰 차이를 보이지 않았으나 노인요양시설 경험자들은 비경험자들에 비해 부양부담 수준이 유의미하게 낮게 나타났다. 이러한 결과는 부양부담에서 벗어날 수 있는 기회를 갖는 것이 부양부담의 완화에 매우 중요한 요소임을 보여주는 것이다.

셋째, 치매노인의 증상 정도를 나타내는 문제행동과 일상생활동작 수행능력 모두 부양가족의 부양부담 에 정적인 영향을 주는 것으로 나타나 김재엽 등(2016) 및 이현경(2017)의 연구와 일치하는 결과가 나타 났고, 주부양자의 주관적 건강상태, 치매노인과의 관계, 치매노인과의 동거여부에 따라서도 부양부담에 차이가 나타났는데, 구체적으로는 주부양자의 건강상태가 좋거나, 치매노인과 동거하지 않는 경우에 부 양부담이 낮게 나타났다. 이는, 치매노인의 부양이 정서적이나 경제적으로는 물론이고 육체적으로도 큰 부담을 준다는 것을 알 수 있으며, 주부양자의 건강상태가 좋지 않을수록 케어스트레스를 많이 느낀다는 김수영 외(2004)의 연구와 일치하는 것이다. 치매노인과의 관계에 따라서도 부양부담에 차이를 보였으나 그 차이는 크지 않았으며 아들이나 딸 등 자식 보다 며느리의 부양부담이 가장 높은 것으로 나타났다.

본 연구의 주요 결과를 토대로 다음과 같이 제언하고자 한다.

첫째, 치매노인의 일상생활동작 수행능력에 따른 가족 부양자의 부양부담을 완화시키는 조절요인으 로 검증된 단기보호서비스는 활용도 재고를 위한 세부적인 방안을 마련하고, 부양부담을 오히려 증가 시키는 것으로 밝혀진 재가노인지원서비스는 서비스 내용의 개선을 통해 부양가족의 부양부담 완화에 실질적으로 도움을 주어야 할 것이다. 단기보호서비스는 치매노인에게는 시설에 입소하지 않고 재가와 지역사회에서 최대한 노후를 보낼 수 있게 하고, 부양자에게는 부재 상황에 대처하는 한편 휴식을 제공 한다는 점에서 매우 필요한 서비스이다. 그러나 장기요양제도 도입 이후에 사실상 요양시설과 동일한 데도 재가급여로 구분됨에 따라 재정악화로 단기보호기관들이 요양기관으로 전환하면서 기관수가 크 게 줄어(2008말 691개에서 2016년 말에 267개로 감소, 국민건강보험공단, 2008: 2016)농촌지역에 서는 서비스를 이용하는데 많은 어려움이 따를 뿐만 아니라, 그 기능도 매우 부실한 실정이다. 따라서 주간보호센터나 신설종합재가센터 등에 단기보호서비스 제공을 유도하여 서비스 기반을 확충하고, 현 재 일시적 보호에 한정되어 있는 기능을 다양화하며, 급여비용은 재가급여 월 한도액에서 제외하는 등 의 활성화 방안을 시급히 마련하여 활용도를 제고시켜야 할 것이다.

재가노인지원서비스는 돌봄서비스의 사각지대에 있는 노인에게 제공되는 중요한 서비스로 그 역할 을 수행하고 있으며(보건복지부, 2015) 이용절차나 대기시간도 짧아서 이용자 입장에서 편리하게 제공 되는 장점이 있지만, 서비스 질의 개선에 대한 요구도 있다(전용호, 김춘남, 2016). 서비스가 공급자의 입장에서만 제공되는 획일적인 내용이고 제공되는 지원서비스의 급여 양이 부족하며 특히, 각종 서비 스가 기초 수급자들에게만 무료로 이용가능하기 때문에 저소득층이 이용하는 경우에는 오히려 경제적 인 부담요인 될 수도 있다. 따라서 부양가족에게 휴식 및 재충전의 기회를 제공할 수 있는 서비스의 내 용을 보완하는 한편, 부양가족이 실정에 따라 서비스를 선택할 수 있도록 내용도 다변화시켜 부양가족 들에게 실제적인 도움이 될 수 있도록 하는 한편, 대상자 선정기준인 등급 외 A, B 노인 50% 이상의 의 무비율을 낮추어 보편적인 제도로 발전시켜야 할 것이다.

둘째, 치매환자 부양가족의 특성을 감안한 맞춤형의 체계적인 사회복지적 개입이 필요하다. 아직까 지도 우리나라는 가족구성원으로서 치매환자를 가정에서 돌보는 책임을 느낀다는 비율이 79% 정도로 여전히 가족이 치매환자를 돌봐야 한다고 인식하고 있는 것으로 나타나(이혜경 외, 2019), 이들에 대한 체계적인 관리가 부양부담 완화는 물론 치매노인 부양가족과 관련된 또 다른 사회문제 발생을 예방할 수 있는 대안이 된다고 할 수 있다. 그러나 현재의 각종 지원정책들은 부양자를 하나의 집단으로만 보 며, 치매 노인의 치매 등급에 따라서만 차별적으로 시행되고 있고, 노인장기요양보험제도가 등급별로 서비스의 양을 제한하도록 설계되어 있는 등 부양자의 상황은 반영하지 못하고 있는 실정이다. 특히, 이혜경 외(2019)의 연구에서 주부양자가 손,자녀와 기타 관계인 비율이 24.2%이었고 본 연구에서도 22.5%를 보여 여성의 사회진출 증가, 핵가족화, 저출산율 등에 따라 치매노인과 주부양자의 가족관계 가 크게 변화되고 있다는 점을 감안할 때, 치매노인 주부양자에 대한 사회복지적 개입방안은 부양자를 하나의 집단으로 보는 접근에서 벗어나 치매노인만의 중심이 아닌 주부양자의 경제적 상황, 생활환경, 치매노인과의 가족관계 등 부양자의 특성을 감안한 맞춤형 대안이 마련되어야 할 것이며 이를 위해서 는 이들에 대한 지속적인 모니터링이 필요할 것이다.

셋째, 치매환자의 주부양자나 부양가족은 물론 다양한 연령층을 대상으로 체계적인 치매관련 교육이 이루어져야 할 것이다. 최근 들어 치매환자가 빠르게 증가하고 있어 사회적으로 문제의식이 높아지고 있음에도 불구하고 치매를 대하는 한국사회의 태도는 여전히 폐쇄적이다(보건복지부, 중앙치매센터, 2019). 우리나라 국민들의 치매인식도는 여전히 60점대에 머물러 있고(치매역학조사, 보건복지부, 중 앙치매센터, 2019) 치매에 대한 교육 수강률도 21.5%밖에 안 되는 것으로 나타나고 있어(대한민국치 매현황, 2019) 수강률의 제고와 함께 치매환자 가족뿐만이 아니라 치매환자가 없는 가족과 다양한 연 령층까지도 대상으로 하여 치매에 대한 정보제공과 치매전문교육 및 치매에 대한 우리사회의 선입견과 편견을 바꾸기 위한 인식개선 교육도 폭넓고 체계적으로 이루어져야 할 것이다.

본 연구의 한계 및 후속연구를 위한 제언은 다음과 같다.

첫째, 치매의 증상인 문제행동 및 일상생활동작 수행능력과 비공식적, 공식적 지지 하위영역의 상관 관계 분석 결과, 일상생활동작 수행능력과 노인요양공동생활가정에서만 유의미한 영향력이 검증되었 고, 상관분석에서는 유의미한 영향력이 검증되지 않은 공식적 지지의 단기보호서비스와 재가노인지원 서비스에서만 조절효과가 나타난 것에 대해 후속연구에서 보다 명확하게 살펴보아야 할 것이다. 특히, 부양가족의 치매노인 부양기간이 부양부담에 미치는 영향이 다를 것이며, 그로 인해 부양부담에 영향 을 미치는 사회적 지지자원에도 차이가 있을 것으로 판단되지만 본 연구에서는 부양기간을 조사항목에 반영하지 못한 한계를 지닌다. 후속연구에서는 부양기간에 따른 부양부담과 사회적 지지에 대한 조절 효과를 면밀히 살펴볼 필요가 있겠다.

둘째, 본 연구는 조사지역을 서울과 세종을 포함한 충남으로 한정하여 조사지역을 임의적으로 선택 하였기 때문에 전국적 표본을 얻는 데는 충분하지 못하였다. 이에 조사 지역과 조사대상자의 확대를 통 해 연구결과를 일반화할 수 있는 후속연구가 필요하다.

셋째, 본 연구는 한정된 사회적 지지자원의 효율적 활용이라는 측면에서 가족이나 이웃 등 개인적인 네트워크를 활용해 얻을 수 있는 지지자원은 비공식적 지지로 국가나 지방자치 단체 등에서 제공받을 수 있는 지지는 공식적 지지로 구분하였고, 공식적 지지자원에는 가정에서 재가요양급여를 받는 치매 노인 가족과 시설요양급여를 이용하는 치매노인 가족을 모두 포함하여 분석하였다. 향후 후속연구에서 는 치매노인의 특성 및 가족부양부담이 많이 다를 것으로 예상되는 재가요양급여 이용자 가족과 시설 급여 이용자 가족의 비교연구를 통한 심도 깊은 분석이 이루어져야 할 것이다.

위와 같은 한계점에도 불구하고 본 연구는 핵가족화 및 부양인식의 변화에 따라 가족, 친지, 이웃, 자 조모임 등의 비공식적 지지자원이 감소하고 있고, 공식적 지지자원에 대한 국가와 지방자치단체들의 기반구축이 활성화되는 한편 치매노인 본인이나 부양가족들의 인식도 개선되고 있는 상황에서 치매노 인을 부양하고 있는 가족들의 부양부담 완화를 목적으로 한정된 사회적 지지자원을 보다 효율적이고 맞춤형으로 활용할 수 있는 대안 마련을 위해 비공식적 지지와 공식적 지지를 동시에 하부영역까지 살 펴보았다는데 의의가 있다고 하겠다.